Vad är högfungerande och lågfungerande autism? Och för vems skull är det vi graderas?

Jag har länge velat skriva ett inlägg om det här med att dela in autism i ”högfungerande” och ”lågfungerande”. Många NT-personer som har någon relation till autister (som föräldrar eller professionella) anser att det är väldigt viktigt att gradera autister i högre och lägre varianter. Och de blir hemskt provocerade om en inte vill gradera autister.  Jag har blivit tillrättavisad av föräldrar som säger att ”grad är viktigt” när man talar om autism.  Det finns även autister som är av liknande uppfattning, vilket är synd. Därför har vi föreningen ”Organiserade Aspergare”, vars centrala idé är att exkludera alla som inte är ”högfungerande”. Men det är också väldigt många autister som avskyr den här graderingen av autister som NT (för det är i första hand de som gör det) ägnar sig åt.

Iden om ”funktionsgrader” har en lång historia. För mer än 100 år sedan talade man om ”grad av andesvaghet” hos ”sinnesslöa”. Att uppdelningen i hög och låg har fått ett sådant fäste när det gäller just autister har en särskild historisk förklaring. När Hans Asperger upptäckte autismspektrumet var det under samma tid som nazisterna smygstartat förintelsen genom hemliga utrotningsprogram för handikappade. Även om ”autism” inte var en diagnos än, så hörde autister till de som nazisterna ville utrota. Så Asperger var tvungen att försöka övertyga nazisterna om att skona livet på hans patienter, Så kom det sig att han i historiens första föredrag om autism presenterade sina ”mest lovande fall”, och försökte visa att de hade höga förmågor och kunde bli potentiellt användbara, och därmed förtjänade att leva. Det är därifrån det kommer. Idén om att autister antingen är udda, högbegåvade individer utan några allvarliga svårigheter, eller också vandrande tragedier som inte klarar av någonting. Det var Asperger som försökte tilltala nazisterna (länk). Så, det är praktiskt taget nazistideologi ni ägnar er åt. Fräscht.

Det är den historiska bakgrunden. Men när man nuförtiden talar om olika ”grader” av autism, vad är det egentligen som menas? Inom forskningen, som i allmänhet bygger på vedervärdiga värderingar, använder man ofta IQ för att definiera funktionsgrad. Var man väljer att sätta gränsen är väldigt godtyckligt. Det vanligaste är att säga att ”högfungerande” betyder att ha en IQ över 70, men enligt detta inlägg på Autism Crisis använder forskare allt ifrån 50 till 90 som gräns. Faktum är att en del sätter gränsen ännu högre, vilket i praktiken innebär att ”högfungerande” kan betyda allt ifrån ”utvecklingsstörning” till ”högre IQ än majoriteten av befolkningen”. Hur lite det än säger så är den grundläggande idén att ju högre IQ, ju högre ”funktionsgrad”. Varför det är viktigt att gradera just autister efter IQ är oklart.

screen-shot-2012-03-04-at-pm-06-03-33.png

Så den ”vetenskapliga” definitionen är väldigt oklar och relevansen är på många sätt tvivelaktig. Men när det utanför forskarvärlden talas om autism av högre och lägre grad, så är det vanligtvis utan några hänvisningar till IQ. Därför tror jag inte att det är IQ de utgår ifrån när de graderar autism. Så vad är det egentligen som menas? Ibland sägs det att lågfungerande autism är autism i kombination med utvecklings-störning, medan högfungerande autism innebär att det inte finns någon utvecklingsstörning. Men kan detta verkligen stämma? Hur kan förekomsten eller frånvaron av en helt annan funktionsnedsättning avgöra vilken ”sort” av autism en har? Varför gäller detsamma inte för andra funktionsnedsättningar? Om en har astma, färgblindhet, reumatism eller vilken annan funktionsnedsättning som helst, så påverkar inte det vilken ”grad av autism” en har. Och det borde det inte göra. Det måste ju rimligen vara samma autism oavsett vilka andra funktionsnedsättningar en har.

Syftar ”grad av funktion” på ”hur autistisk” en är? När autismföräldrar säger att en inte är ”tillräckligt autistisk” för att uttala sig, så verkar det ju vara en sådan uppfattning de utgår ifrån. Något som talar emot detta är att det inte finns något sätt att mäta ”hur autistisk” någon är. En kan säga något om hur nära en person är att uppfylla diagnoskriterier. Det går också att säga att någon har fler eller färre ”autistiska drag”. Men det finns inget precist mått på ”hur autistisk” någon är. En sådan definition av ”funktionsgrad” säger dock en hel del om personerna som använder den. Om ”lågfungerande” är synonymt med ”mer autistisk” och ”högfungerande” med mindre autistisk, så säger det inget annat än att autister är lägre stående, och att NT är fullkomlighet.

Det är vidriga värderingar men det är troligt att det är just så de menar, som insisterar på att tala om ”grad av funktion”. För det är ju knappast en hemlighet, att det är så de ser på saken. Autism är något dåligt, och ju mer autism desto värre. Autism är en mutantsnigelparasit och ju större mutantsnigel desto värre. Graden av autism verkar avgöras av hur mycket det märks att någon är autistisk. Graden av autism verkar däremot inte avgöras av hur stora svårigheter någon har på grund av sin autism (eller på grund av att samhället straffar autister). Högfungerande betyder alltså, att en är bra på att passera som normal. Men för många autister kommer den skenbara normaliteten med stora kostnader för den autistiska individen. Det tar mycket energi och kraft att spela normal, och det hänger nästan alltid ihop med stora doser självhat. En autist som lyckas slå sig fri från det, som inte känner sig tvingad att lägga ner stora ansträngningar på att passera som normal, kommer att bli mer märkbart autistisk och därför i omgivningens ögon mer ”lågfungerande”. Men för den autistiska personen innebär det större möjligheter att må bra, fungera på sina egna villkor och leva som hen vill, än när hen känner sig tvungen att anpassa sig till döds. Men för omgivningen är det tvärtom, de vill att autisten ska framstå som normal. Autistens mående är endast relevant när autistens ohälsa går ut över hens förmåga att vara ”normal”.

Autismföräldrar och yrkespersoner påstår dock att grad av autism är ett mått på hur stora svårigheter en har på grund av sin autism, även om det är uppenbart att detta inte är sant. En sak som bevisar detta är hur autismföräldrar avfärdar vuxna autister genom att säga att vi är ”för högfungerande” för att förstå Riktiga Autister. I själva verket vet de ingenting om oss, förutom att vi klarar av att kommunicera via internet. Men förmågan att kommunicera med hjälp av en dator säger absolut ingenting om vilka andra svårigheter en har. Det är inget annat än en ursäkt för att inte behöva lyssna på vuxna autister.

”Ni säger att autister är människor som ska behandlas med respekt? Så säger ni bara för att ni inte förstår Riktig Autism. Mitt barn är fan ingen människa som förtjänar någon jävla respekt! Det är faktiskt synd om MIG!”

fakeVa?

När någon säger ”högfungerande autism” menar de:

  1. Det märks inte på dig att du är autistisk.
  2. Du uttrycken en självständig åsikt och kan därför inte vara riktigt autistisk eftersom riktiga autister inte säger emot.
  3. Du är fejk och har inga riktiga svårigheter.

När någon säger ”lågfungerande autism” menar de:

  1. Det märks tydligt att hen är autistisk.
  2. Hen uttrycker ingen självständig vilja som jag inte kan ignorera.
  3. Hen är en tragedi.

Lägg märke till hur jag använder byter från andra till tredje person. Detta är medvetet.

Med allt detta sagt ser jag över huvud taget ingen anledning att tala om hög vs. lågfungerande autism/autister. Någonsin. Det är inget annat än en förtryckande ideologi som är till för att kontrollera autister, och skilja de autister som kan tolereras från de vars existens endast är en tragedi. Innebär detta att jag är emot att tala om att autister har olika svårigheter och behov? Inte alls! Det är självklart så att en del har större svårigheter och behöver mer stöd än andra. Om vi vill tala om hur mycket stöd en person behöver bör vi dock inte använda begrepp som ”grad av autism”. Förutom de problem som jag redan tagit upp, så har det ytterligare en nackdel, som är att det antyder att behovet av stöd är ett oföränderligt faktum, som bestäms av hur ”svår” autism en har. I själva verket är behovet av stöd och anpassning väldigt situationsbundet. Om vi vill tala om hur mycket stöd och hjälp någon behöver, så bör vi helt enkelt tala om just det, om vilket stödbehov en individ har (se detta inlägg om ”support levels”). Och detta ska bara tas upp när det är relevant. Det finns ingen anledning att ta upp det i tid och otid, som något som definierar autisten. Prata om svårigheter och stödbehov när detta är relevant, men använd det inte som en ursäkt för att gradera autister.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

19 kommentarer till Vad är högfungerande och lågfungerande autism? Och för vems skull är det vi graderas?

  1. apemer42 skriver:

    ”Vars centrala idé är…”??? Vad har du för agenda egentligen? Varför påstår du något sådant???

    Gilla

    • Anarkoautism skriver:

      Agenda? Vad menar du med det? Jag har kollat runt på hemsidan bara, tycker mig se sånt överallt. Så tolkar det som att det är en idé som den organisationen bygger på.

      Gilla

  2. Anders D H Pemer skriver:

    Åh, my bad. Vi hade ju en givande diskussion om just det ämnet bland kommentarerna till ett av dina tidigare blogginlägg i början av december… Nu lyckades jag leta fram den och ser att jag mindes fel… jag trodde jag hade nämnt där och då att jag ska ta tag i det formellt till vårt årsmöte med en motion. Men det hade jag ju inte, Så min formulering om ”agenda” får jag verkligen be om ursäkt för!

    Men ännu större tack för dina utmärkta länkar i det här inlägget! Jag skulle ju bli förbluffad om jag inte får årsmötets majoritet med mig framme i mars med den bakgrunden till hur fel det där med hög- och lågfungerande är. Märkligt att detta har kunnat klinga så ohört. Och att jag aldrig hört talas om det innan jag läste om det i just den bloggen. Men delvis får jag skylla mig själv, jag har köpt ”Neurotribes” men inte kommit till skott och börjat läsa den än. Illa!

    Liked by 1 person

  3. Anders D H Pemer skriver:

    Just för att vi hade diskuterat det trodde jag att du skulle ha kunnat förstå att det inte alls är något som helst ”centralt för föreningen” att ”exkludera lågfungerande”.

    Hittar och följer man länken ”Frågor och svar” på hemsidan kan man t ex hitta en uttrycklig passage ”Vi har medvetet formulerat oss vagt angående vem som är högfungerande av den anledningen att så många som möjligt skall kunna känna sig träffade. Det är olyckligt om det uppfattats som exkluderande istället för inkluderande.”

    Är det att säga ”vi vill inte inkludera, vi vill exkludera”?

    Vad föreningen har menat där är ju just ”Vi vet inte riktigt vad just högfungerande skulle betyda egentligen, men vi hoppas att alla i vår målgrupp som hittar oss känner sig högfungerande och vill vara med!” Om vi hade haft klart för oss att hög- och lågfungerande är nonsenstermer som vi med diagnos inte ska använda över huvud taget själva utan vända oss emot kunde vi ju inte ha varit gladare. Men ingen med insikt kring det har hört av sig och påtalat det för oss.

    *Det centrala* är ju att vara en förening för neurodiversitet, ”by ourselves for ourselves”, bara vi själva… och inte minst samla styrkorna under en gemensam flagg så att våra engagemang kan samordnas på bästa möjliga sätt. I en from förhoppning att målgruppen överlag skulle vara för ett sådant organiserat samarbete och sluta upp och stödja med medlemskap. Även om man t ex råkar bo i en landsände där det ännu inte finns några aktiva medlemmar hos oss som bedriver någon lokal verksamhet just där. Och så vidare. (Sådana aspekter är ett jättehinder mot nyrekrytering i nya regioner, där folket med diagnos av gammal ohejdad vana brukar vara medlemmar, och i förekommande fall aktiva, i AAF och/eller Attention bara för att de ”alltid” har funnits där och har lokaler och väl utvecklad verksamhet.)

    Allt skitsnack om ”högfungerande” är ett jäkla missöde och inget annat. Men det är en förening, och det är årsmötet som är högsta beslutande organ, så det är när vi kommer dit vi kan städa bort de här pinsamheterna. Det här har berott på okunskap, inget annat.

    Att det inte heller har upptäckts förrän nu vittnar ju också ganska ordentligt om hur få det måste vara såväl inom som utom OA som har haft den kunskapen. Men som sagt, du har gjort en stor välgärning här, med ditt informativa bloggande i ämnet! Toppen!!!

    Gilla

    • Anarkoautism skriver:

      ”Är det att säga ”vi vill inte inkludera, vi vill exkludera”?”

      Jag har läst sidan med ”frågor och svar” nu (jag missad tyvärr att läsa där förut, när jag kollade runt på hemsidan). Att vara en förening för ”relativt högfungerande individer” är i sig exkluderande. Per definition.

      Den medvetet vaga definitionen av vem som är högfungerande förklaras så här:

      ”Om man är högfungerande eller lågfungerande enligt vårt sätt att använda begreppen känner man av själv utifrån om man klarar av att deltaga i vår verksamhet.”

      Så ingen ambition om att göra verksamheten tillgänglig, med andra ord (för övrigt kan jag bara konstatera att jag enligt denna definition är lågfungerande). Exkluderingen av lågfungerande motiveras med att man inte vill riskera att ”ledsagare” börjar dominera föreningen. Men det måste ju gå att undvika på andra sätt (till exempel att endast tillåta autister att bli medlemmar etc.) Även om man vill förbjuda icke-autister att delta (vilket det eventuellt kan finnas skäl att göra, jag har inget principiellt emot exkludering av NT) så är det ingen anledning att exkludera personer som behöver hjälp och stöd för att delta, eftersom autister kan hjälpa varandra.

      När jag sa att det var den ”centrala idén” så menade jag inte att OA är en förening vars mål i sig är att exkludera ”lågfungerande” autister (det vore ett väldigt konstigt mål). Det jag menar är att organisationen så att säga bygger på den principen. OA bygger även på goda principer och värderingar, som neurodiversitet, och det är bra. Men principen om exkludering av ”lågfungerande” är ett problem, och det handlar om mer än bara att språkbruket är dåligt.

      Liked by 1 person

  4. propinqua skriver:

    Jättebra och viktigt inlägg!

    Liked by 1 person

  5. Ping: Krig | Funkisfeministen

  6. Ping: Om förödmjukelsen i att ens ”positiva egenskaper” ska definieras och värderas av välmenande neurotyper | anarkoautism

  7. Ping: Förintelsens första offer | anarkoautism

  8. Ping: Blodprov som upptäcker autism eller forskare som respekterar autister: Vilket kommer först? | anarkoautism

  9. netza skriver:

    Jag har haft lite samma tankar över när folk talar om sin (men oftast någon annans) diagnos inom NPF som lätt eller svår. Jag har aldrig fått någon klarhet i vad det innebär och hur det skiljer sig från andra med diagnos inom NPF?

    Finns alla symptom på varsin skala och sedan ikryssat om man har lätt eller svårt för något? Har någon med svår ADHD då bara ikryssat ”svårt” på alla symptom? ”Svåra koncentrationssvårigheter, svår hyperaktivitet, svår minnesfunktion” med mera och därmed inga ”lättheter” alls? Är det ens teoretiskt möjligt? Vanligtvis så brukar det ju vara en stor variation mellan sådant man har lätt eller svårt för. En person med ADHD kan ju ha lätt för att strukturera sin vardag men ha väldigt svårt att koncentrera sig, men för en annan är det tvärtom. Skulle den ena personens ADHD då kunna anses svårare än den andras och varför?

    Näe, jag känner som du. Att graderingar används bara för att få en person inom NPF att passera som så normal som möjligt hos omgivningen. Antingen har man en diagnos bara eller så har man det inte. Gradering kan göras av hur ens olika funktioner påverkas av diagnosen, diagnosen i sig kan inte graderas.

    Liked by 1 person

  10. Ping: Särbegåvning – som autism fast finare | anarkoautism

  11. Ping: Internaliserad ableism | anarkoautism

  12. Ping: Du är autistisk | anarkoautism

  13. Ping: Anarkoautism Besvarar Frågor och Kommentarer från Sökmotorer | anarkoautism

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s