Problemet är inte att vi inte vet vad vi känner, problemet är att få er att lyssna

bake_06_02Jag har läst ännu en artikel där neurotyper förklarar ”hur autister fungerar”

Jag läste en artikel i Special Nest, som handlar om hur en behandlingsmetod utnyttjar bildstöd för att ”hjälpa personer med npf att utveckla sin känslomässiga förståelse av sig själva och andra”. Så återigen får vi höra av att vi inte förstår oss själva eller andra, av personer som helt saknar självinsikt. Så varför ska vi hjälpas med bildstöd? För att vi har ”svårt att förstå verbal kommunikation men god visuell förmåga”. Detta är inte alls en universell sanning så det är fel att beskriva det som så. Men jag vill här vara tydlig med att jag inte har något emot bildstöd. En del personer med NPF har verkligen hjälp av bildstöd. Det är väldigt synd att vi ingenstans i denna artikeln får höra från någon person som själv har NPF, och som har nytta av bildstöd. I stället är det som vanligt yrkespersoner som uttalar sig om något som de inte förstår sig på. De som hittat på denna ”behandlingsmetod” förstår sig varken på bildstöd eller på de personer som de säger sig vilja hjälpa (kontrollera).

Att de inte förstår vad de talar om är övertydligt I artikelns står det att kommunikationen ofta ”blockeras av ord”, eftersom personer med NPF har svårt med verbal kommunikation. Men därefter får vi veta att problemet är att muntlig kommunikation ”innehåller så många moment att hålla reda på och riskera att missförstå, som ansiktsuttryck, tonfall och kroppsställning”, det vill säga saker som inte har någonting med ord att göra. En kan ha svårt med muntlig kommunikation och samtidigt lätt för ord. Många autister som har svårt för muntlig kommunikation har däremot lätt för att kommunicera skriftligen. Att de som står bakom denna behandling inte ens förstår detta betyder att vi inte kan förvänta oss att deras metod är bra oavsett om det är muntlig kommunikation eller ord en har svårt för.

NPF-relaterade svårigheter med att förstå och kommunicera känslor skildras genom en anekdot som i själva verket visar hur behandlingsassistenter är urusla på att kommunicera.

”Jag bjuder på lunch, var vill du äta?”, frågar behandlaren. ”Jag vet inte”, svarar tonåringen. ”Då tycker jag vi går till pizzerian, jag är sugen på pizza”. ”Okej”, svarar pojken – och får ett vredesutbrott i restaurangen.

Vad är det som har hänt? Behandlaren frågar var pojken vill äta. Inte vilken sorts mat han vill ha men på vilken plats han vill äta. Pojken svarar att han inte vet. Enligt behandlaren är det för att han inte själv förstår vad han själv ”känner och vill”. Men att inte omedelbart veta vilken plats en vill äta på är långt ifrån detsamma som att inte förstå sina egna tankar och känslor. Det är möjligt att pojken inte alls vill äta lunch, men känner att han inte har något val eftersom behandlaren säger att de ska göra det. Det kan också vara så att pojken vet var han vill äta men är rädd för att uttrycka en preferens, eftersom han är van vid att hans önskningar inte respekteras. Det kan vara så att han är osäker på vilka alternativ som finns. Kanske vet han att han inte klarar av vissa ställen på grund av intryck, men är osäker på vilka ställen som är uthärdliga. Kanske har han svårt att bestämma sig, och behöver tid att fundera.

Allt detta är exempel på anledningar till varför jag skulle kunna säga ”jag vet inte” om jag fick den frågan. Har inget att göra med att inte förstå sina egna tankar och känslor. Om behandlaren helt plötsligt säger det där, utan att de pratat om att äta innan, är det inte alls förvånande att pojken inte kan svara. Om jag var behandlarens position skulle jag för det första försöka ta reda på OM pojken alls var intresserad av att äta, och i så fall om han verkligen vill äta ute. Om han vill det skulle jag kanske ge förslag på olika alternativ.

Det som i stället sker är att behandlaren bestämmer att de ska äta pizza. Bestämmer ja. Lägg märke till att hen inte frågar. Vi kan inte veta vad pojken hade svarat om behandlaren frågat ”vill du att vi ska gå till pizzerian och äta där?”. Men hen säger att hen vill gå till pizzerian, och tycker att de ska göra detta. På så viss pressas pojken att acceptera. Det är svårt att säga nej när någon säger att de borde göra en viss sak. Särskilt när en är underordnad i förhållande till denna någon. När pojken säger ”okej” tolkar behandlaren detta som samtycke, men själva ordet ”okej” signalerar ju inte mer än att en uppfatta vad den andra sagt. Autister får i tidig ålder lära sig att lyda, så det är inte alls konstigt att en följer med på något även om en inte vill. Men behandlaren blir förundrad över att pojken får ett ”vredesutbrott”. Förresten, kan ni inte bara sluta använda ordet ”utbrott” som att det är något irrationellt och oförklarligt? Ni utsätter autistiska barn påfrestningar och lär dem att de inte har någon rätt att säga emot, och sen spelar ni förvånade när de till sist inte orkar mer. ”Oj, hen fick ett utbrott sådär bara, JAG FÖRSTÅR INGENTING?”

Enligt Cecilia är problemet att pojken inte vet vad han själv vill (trots att det inte finns något i berättelsen som ger stöd för detta). Detta kan övervinnas med ”bildstöd” där han ska placera bilder i en cirkel, för att visa vad han gillar och inte. Jag vet nu inte om detta är en metod som faktiskt kan vara till hjälp eller inte (en seriös artikel om detta skulle självklart ta med perspektivet av någon person med NPF som haft nytta av denna metod) men det är återigen tydligt att de här människorna inte vet vad de pratar mo.

I fallet ovan placerar tonåringen omedelbart pizzerian längst ut, vilket betyder att han inte gillar den. ”Tycker du inte om pizza?”, frågar Cecilia då och får svaret ”jo, men där är så mycket folk”. Nu kan pojken med bildens hjälp uttrycka vad han gillar och ogillar och Cecilia får värdefull information om hans begränsningar och behov. Då kan hon hjälpa honom att hitta sina egna strategier för att undvika känslokaos – till exempel genom att välja bort pizzerian lunchtid.

Nyss hette det att pojken inte förstod vad han själv ville och kände. Men enligt den här berättelsen vet han visst. Han gillar pizza, men han vill inte gå till pizzerian när det är mycket folk. Han är också kapabel att uttrycka detta i ord. Skillnaden mellan den här berättelsen och den förra är att denna Cecilia nu visar ett visst intresse av vad pojken vill. Vem som helst som har det minsta vett i skallen begriper att det är viktigt att ta reda på vad pojken tycker om pizza och pizzerior. Men Cecilia förstod av någon anledning inte detta innan de plockade fram bildstödet. Bildstödet är alltså inte till för att hjälpa pojken, men för att hjälpa behandlaren.

Vi får ytterligare en berättelse som ska visa hur bildstöd kan användas för att underlätta kommunikation. En flicka som ”fick ett utbrott” kunde efter att ha tittat på bilder av björnar förklara att någon hade stulit hennes godis. Det är dock oklart hur detta gick till. Varför kunde flickan förklara att hennes godis blivit stulet efter att ha tittat på bilder, men inte innan? Det är omöjligt att veta. Kanske var det precis som i förra exemplet så, att de vuxna behöver bildstöd för att förstå vad de borde fråga flickan? (Jag utesluter nu inte att flickan faktiskt hade hjälp av björnarna, det är ju fullt möjligt att det var så, men det framgår inte av artikeln).

Den Jättesmarta Behandlingsmetoden har tydligen en till funktion. Den kan hjälpa autister med att bli medvetna om att vi har sensorisk överkänslig!

– Överkänsligheten ligger förmodligen bakom en del reaktioner som kan uppfattas som udda, till exempel att beröring uppfattas som slag, att pizzerian lunchtid är omöjlig på grund av alla ljud eller att fisklukt ger kväljningar. Det kan utgöra ett hinder i sig för att vilja socialisera. Men personerna själva är inte medvetna om sin överkänslighet, utan behöver hjälp av omgivningen för att få syn på detta och kartlägga vilka sinnesintryck som är särskilt påfrestande för en, så att man kan göra val som hjälper en och förstå sina egna reaktion.

Vänta vad är detta, sensorisk överkänslighet? DETTA HAR JAG INTE MÄRKT? Är det reaktionen ni väntar er? Hur vet ni att vi inte är medvetna om vår sensoriska överkänslighet? Har ni frågat? Min upplevelse är att jag länge varit väl medveten om min känslighet, men att andra vägrat att lyssna. Så jag har gång på gång låtit mig övertalas (och ibland blivit tvingad) att vistas i miljöer jag inte klarar av. Och eftersom jag inte vetat hur lätt andra har det (och andra människor insisterar ofta på att en inte kan vara mycket känsligare än de är) har jag ibland fått för mig att jag är fånig. Men medveten har jag varit sen jag var barn. Problemet är inte att vi inte vet, men att ni vägrar lyssna.

Och så är det med det. Jag skulle gärna utarbeta en egen behandlingsmetod för att behandlingsassistenter och andra neurotyper att förstå sig själv och andra, men jag vet att det inte vore mödan värt, eftersom de ändå saknar sjukdomsinsikt. Och läsförståelse. Men om någon av dem som är inblandade i den där artikeln läser det här och vill bättra sig, ger jag följande råd: om ni ska skriva om hur bildstöd kan hjälpa personer med NPF (viktigt ämne!), prata med någon person med NPF som har nytta av bildstöd! Annars kommer ni bara fortsätta att producera texter som är lika förvirrade, inskränkta och förolämpande som den här.

Och en sak till. Om ni pratar med någon som påstår till exempel att autister inte själva är medvetna om att de har sensorisk överkänslighet, då kan ni väl åtminstone dubbelkolla med en riktig autist? Typ ”är det sant att ni inte förstår att ni är överkänsliga för intryck?” Okej kanske svårt att hitta någon som vill besvara så korkade frågor men ni kan ju skriva här i kommentarsfältet om ni inte kommer på något annat?

Obs, läs även inlägg hos Propinqua om hur man gör för att inte köra över personer med NPF.

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Okategoriserade och har märkts med etiketterna , , , , . Bokmärk permalänken.

7 kommentarer till Problemet är inte att vi inte vet vad vi känner, problemet är att få er att lyssna

  1. Ping: Bildstöd hjälper behandlare stå emot frestelsen att köra över NPF:are? | Propinqua

  2. Ping: Bildstöd är ingen genväg för att slippa konfronteras med dina egna värderingar | Funkisfeministen

  3. Anarkoautism skriver:

    En sak till. Apropå detta, från artikeln:
    ”Om man inte vet vad man känner och vill, blir det lätt så att omgivningen väljer åt en. Men innerst inne kanske man känner sig trampad på, att ingen förstår en.”
    Nej, det är precis tvärtom. När en hela tiden blir trampad på och får sin vilja ignorerad, och andra bestämmer åt en, då blir det svårt att uttrycka vad en vill och känner. Om en väntar sig att bli överkörd är det enklast att inte uttrycka någon vilja till en början. Då är det lättare att bara säga ”okej” och gå med på allt. Då slipper en åtminstone vara med om att andra aktivt kör över ens önskningar.

    Liked by 2 people

  4. Ping: Bildstöd hjälper behandlare stå emot frestelsen att köra över NPF:are? – Autistiska manifestet

  5. Ping: Autistiska barn existerar inte för att behaga vuxna | anarkoautism

  6. Alba skriver:

    Men alltså wow. Jag har alltid haft svårt att uttrycka vad jag vill, och om det bara är jag som vill någongting vågar jag oftast inte säga det, för då känns det som att det måste finnas någon hake. Det är MYCKET LÄTTARE om det finns någon annan tvingande omständighet, typ att någon annan vill, eller att jag vet att det är bra av någon anledning. Herregud vad många ledtrådar jag just fick till varför det kan vara så.

    Gilla

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s