Autismföräldrar som blir provocerade av självständiga autister

Få saker gör mig så provocerad som Autismföräldrar som skriver om autism utan att lyssna på autister, och sedan har mage att bli provocerade när vuxna autister uttrycker åsikter. Idag såg jag ett exempel på detta, i det här blogginlägget. Jag brukar vara relativt försiktig innan jag ger mig på blogginlägg, skrivna av privatpersoner, även om det är med en autists sinne för diplomati. Men det här inlägget är publicerat i något Autismförälder-kollektiv och handlar om att autister är så provocerande. Och författaren känner sig provokativ. Så jag tar det som att det är fritt fram att svara på provokationen.

marxismJag godtar utmaningen.

Bloggaren är en Autismförälder som är provocerad. Provocerad av vad? Autismföräldrars största källa till provokation, vuxna autister som är för nöjda med sig själva som autister men som däremot är arga på funkofobi och folk som hatar autister:

”Titt som tätt träffar jag vuxna med AST. En del är som folk är mest (eller inte men det spelar ingen roll) och vi trivs ofta tillsammans. Andra är väldigt arga och berättar gärna hur fel det är att göra annat än glädjas åt autismen. Att autister är plusmänniskor, lite bättre. Då blir jag så trött.”

Det finns en liten minoritet av autister som verkligen tycker att de är bättre än andra på ett sätt som är provocerande även för mig, men då talar jag om aspergersnubbar som är väldigt noga med att dra en gräns mellan sig själva, högfungerande superintelligenta aspergare, och det lågfungerande autistiska patrasket. Men det är inte dessa som den här personen provoceras av, utan hen anser tvärtom att det som är provocerande är autister som inte gör den här gränsdragningen utan som tycker att alla autister är bra som vi är. Vi måste förstå att det är skillnad på Temple Grandin och Rainman (här hoppas jag att någon informerar Autismföräldern i fråga om att Rainman är en fiktiv karaktär och att den verkliga förlagan inte var autistisk).

Här är det värt att stanna upp och fundera på varför det är så provocerande. Vi hör hela tiden från NT-samhället att autister är sämre än andra, ”minusmänniskor” om vi så vill. Att beskriva autister som skräp, som trasiga och underlägsna varelser, är inte provocerande. Men när vi säger att vi är bra som vi är, då är det mycket provocerande.

”Jag provoceras av tanken att en grupp som driver sin egen rätt att definiera sig själva faktiskt tar sig rätten att beskriva den för en annan tystare grupp, de som inte kan hävda sin rätt.”

Det som är provocerande är alltså att autister som kan hävda sin rätt, även försöker tala för de som inte kan hävda sin rätt? Detta tycker jag låter jättekonstigt. Kampen för autisters rättigheter bör vara en kamp för alla autisters rättigheter, och vi måste göra vad vi kan för att ge en röst till de som har svårt att uttrycka sig. Det är inte många autister som verkligen saknar förmåga att uttrycka sig men det är desto fler som inte kan hävda sin rätt, eftersom de blir tystade. Det finns så klart autister som på grund av till exempel utvecklingsstörning verkligen inte kan kommunicera på egen hand, och det är dessa personer som far allra värst av den vanvård och misshandel som de så ofta utsätts för. Om autister använde sin autism som en ursäkt för att försvara kränkande och skadlig behandling av andra autister, skulle det vara ett problem. Men att vi insisterar på att de rättigheter vi kräver ska gälla alla, kan aldrig vara ett problem.

Finns det ett verkligt problem med att ”verbala” autister tar sig rätten att tala för autister som inte kan uttrycka sig själva? Som jag ser det är detta inget problem av tre anledningar:

  1. Det är väldigt ovanligt. Jag har nog aldrig sett det förekomma.
  2. Även en autist skulle ta sig friheten att utgå ifrån sig själv för mycket, när den resonerar om vad en annan autist behöver, så kommer dessa spekulationen fortfarande att i de flesta fall vara bättre än de fördomar och felslut som Autismföräldrar och ”experter” bygger sin förståelse på.
  3. Även om vi skulle prata för mycket så är detta i praktiken inget större problem av den enkla anledningen att ingen lyssnar på oss.

Vad som däremot är ett väldigt stort problem i verkligheten, är att personer i autistens omgivning tar sig rätten att göra sig till att utse sig själv som en uttolkare av autistens vilja. Författarens bestämda uppmaning är tragiskt bekant:

”Så snälla, sluta tala om för mig hur mitt barn funkar! Jag har oerhört mycket bättre koll på det än du har. Och jag kan bättre tolka hans vilja än du. Punkt.”

hqdefault

Det finns en vanlig uppfattning om att autister inte kan uttrycka sina viljor och önskemål på egen hand, och detta stämmer väldigt sällan. Det är klart, om en har en intellektuell funktionsnedsättning kan det vara svårt att formulera sin vilja, men detta gäller ju oavsett om individen i fråga är autist eller inte. Det har alltså inget med autism att göra. I övrigt är det mest en fråga om omständigheter. De flesta autister kan kommunicera, men inte alla får chansen och det är ett problem. Vi bör nu påminna oss om att hela dikotomin verbal/icke-verbal är en myt. Det är väldigt vanligt att autister som kan tala flytande i ett sammanhang, är stum i andra. Autister kommunicerar på olika sätt, och vad som tolkas som oförmåga att uttrycka sig är ofta minst lika mycket en fråga om omgivningens ovilja att lyssna.

Det är viktigt att fundera över vilka hinder det finns för alla autister att göra sin röst hörd. Vi får inte glömma bort de som är tystare än vi själva, och vi bör göra vad vi kan för att ge en ny röst åt de som tystas och trycks ner. Men autister som hävdar alla autisters rättigheter är inte problemet. Autister som köper konceptet med uppdelning i hög och låg, och som hävdar sig själva genom att trycka ner andra som de ser som ”lågfungerande”, är ett problem om än ett marginellt sådant. Men det stora problemet, det som vi måste kämpa mot, är att NT tar sig rätten att definiera autister, och som tar sig rätten att tolka autisters viljor i stället för att lyssna på dem. Att autister är maktlösa, att vi nedvärderas och skadas, är ett problem. Och Autismföräldrar som blir provocerade av att vi försöker göra motstånd, ni är en stor del av problemet. En autist som har svårt att kommunicera kan vara i behov av en tolk men, bli hur provocerade ni vill nu jag tänker tala för alla autister nu, uttolkare av våra viljor är inte vad någon av oss bäst behöver. Nu får vara hur provocerade ni vill över detta. Min existens är provocerande, jag vet redan det.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, Föräldrar och anhöriga och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

23 kommentarer till Autismföräldrar som blir provocerade av självständiga autister

  1. Kristina skriver:

    Jag tolkar detta blogginlägg som ett led i ”mitt barn är inte som du” argumentationen. Alltså att vi vuxna som kan tala för oss själva liksom stjäl utrymme och osynliggör dem som har större svårigheter och därför inte kan tycka att autism är deras identitet. Jag tror det är ett farligt antagande att göra att om man har det svårt i livet p.g.a. autismen inte känner att autismen är en del av dem. Tänk om de faktiskt gör det? Kommer de i så fall inte känna sig oaccepterade utöver andra eventuella svårigheter?
    Varför behöver autister bekämpas? Varför inte göra gemensam sak i att hjälpa de s.k. lågfungerande att göra sig hörda?

    Liked by 2 people

    • Anarkoautism skriver:

      Jomen precis. Hon talar om att det finns autister för vilka ”fördelarna” med diagnosen inte väger upp ”nackdelarna”. Att se olika funktionssätt som en fråga om fördelar och nackdelar är ett väldigt farligt sätt att tänka. Vad det säger är att autism är hemskt om en inte kan kompensera för sin inre dålighet genom att vara jättebra på något. Men alla människor fungerar på olika sätt, det är inte en fråga om fördelar och nackdelar, det är som det är bara. Om någon behöver särskilt stöd med 1000 olika grejer, okej då ska de ha den hjälpen, och får de inte det så är det samhället vi ska klaga på.

      Liked by 1 person

      • Kristina skriver:

        Förutom att det är svårt att helt acceptera olikheter hos barn, det är ju faktiskt en process så finns det ytterligare en historisk dimension till ”konflikten mellan” föräldrar och barn. Det fanns ett tag, på 50-talet tror jag, var den rådande teorin om orsaken till autism dåligt föräldraskap i form av kylskåpsmammor som inte var tillgängliga nog och inte kramade sina barn. Därav skapades ett motsattsförhållande och en vilja till att hitta genetisk förklaring istället.

        Liked by 1 person

  2. Heja, heja, heja! *hoppar och klappar i händerna*
    Jag förstår inte varifrån tanken kommer om att föräldrar på något automatiskt sätt förstår sina barn. De flesta föräldrar har ju ett egoistiskt intresse av att barnet ska vara si eller så, även om de flesta tycker sig ha barnets bästa för ögonen. Det skulle krävas en väldigt klok och mogen förälder för att verkligen förstå ett barn som är annorlunda än föräldern på något sätt.

    Liked by 1 person

    • Anarkoautism skriver:

      Ja, och en så klok och mogen förälder kommer ju inte att bli provocerad av att autister vågar tala för sig själva

      Liked by 1 person

      • Suck, människan stödjer A$ påhitt också

        Gilla

        • Anarkoautism skriver:

          Jag har bara läst inlägget jag länkade till så visste inte det, men det förvånar mig verkligen inte. Nazister röstar på SD och personer som hatar autism stödjer Autism Speaks.

          Liked by 1 person

          • Jag råkade skicka kommentaren innan den var färdigskriven :/ Det finns ett inlägg där hon försvarar firandet av ”världsautismdagen” och förklarar att hon minsann i alla fall tänker tända en blå lampa. Hon tar inte till sig någonting av informationen i kommentarsfältet (från samma Kristina som kommenterat här?) om kritiken mot kampanjen och mot A$.

            Gilla

            • Anarkoautism skriver:

              Usch. Så vidrigt. 😦 Jag kan ha viss förståelse för människor som aldrig fått höra annat än att autism är hemskt och därför inte vet bättre. Det är ändå inte okej, men förståeligt. Men när någon aktivt vägrar ta till sig vad autister säger och fortsätter stödja och sprida hatpropaganda, då finns det verkligen ingen ursäkt. Det är bara vidrigt.

              Liked by 1 person

              • Men de som inte håller med och hyllar såna föräldrar är ju inte Riktiga Autister *satir*
                För att ta ett annat exempel: jag har en vän som har narkolepsi och i deras patientförening tar föräldrarna till barn med sjukdomen extremt stor plats och gör sig själva till offer. Vältrar sig i prat om hur deras barn aldrig kommer att kunna göra x eller y. Sen när min vän och andra unga vuxna som själva har diagnosen säger ”men hallå, visst är det kämpigt men jag jobbar faktiskt halvtid/pluggar/har ett bra liv” lyssnar de inte.

                Liked by 1 person

                • Kristina skriver:

                  Blä, så det finns fler grupper som överskuggas at föräldrar. Annars verkar handikapporganisationer i allmänhet kommit en bit längre med att lyfta inifrånperspektivet än autismorganisationer, kanske på grund av gamla teorier att autism är föräldrarnas fel.

                  Gilla

            • Kristina skriver:

              Ja, det var jag som kommenterade om världsautismdagen.

              Gilla

  3. Åsa skriver:

    Jag har funderat jättemycket på det här med autismföräldrar, utifrån dina olika inlägg, utifrån autismföräldrabloggarna, och jämfört med min egen erfarenhet som fosterförälder till en autist de senaste sju åren.

    Jag tror att de flesta föräldrar vars barn diagnosticeras hamnar i kris. Inte pga autismen egentligen, utan på grund av alla vanföreställningar de har och får förstärkta om vad autism innebär. Däremot får man som autismförälder inte så många bilder av hur livet kan te sig EFTER krisen. Det vimlar liksom inte av intervjuer med autismföräldrar som rycker på axlarna och säger att livet är fint och mitt barns autism är inte en stor del av mitt liv (bortsett från dem som på ett eller annat sätt ”botat” sina barn då). Så istället för att komma igenom krisen så fastnar man i den och gör den till sin identitet. Jag har också ibland upplevt ett tryck på att agera liksom lagom förtvivlad och utbränd för att mitt barn ska få det stöd hen har rätt till. Sånt gör ju också att man fortsätter att gegga i ”wah wah det är så synd om MIG”-andet.

    Sedan upplever jag att väldigt många säger att de känner sorg över autismen för att de på något plan tror att det är större chans att deras barn ska bli icke-autistiska än att samhället ska bli autismvänligt. Om man håller med om att autister är människor så är ju det enda raka att bli upprörd över hur de behandlas av andra och av samhället, och att försöka ändra på det. Men jag tror att många ser det som ett så omöjligt projekt att de trycker undan den ilskan och istället tolkar den som en sorg över att deras barn inte förmår passa in.

    Och till sist tror jag att de flesta som har autistiska barn är rätt dumma i huvudet 🙂 för att de inte sover ordentligt, för att de är så ledsna och arga över att de inte förstår sig på sina barn, för att de är så upprivna över att de hamnar i bråk med barnen så ofta, för att de skäms så mycket över att de inte är så bra föräldrar som de skulle vilja vara, för att de inte har resurser att hantera sina känslor. Och nästan inget av det där uttrycker de i bloggar eller intervjuer, utan de projicerar över det hela på barnet. Jag höll på så själv i flera år innan jag började hitta förhållningssätt som hjälpte mig att se tillvaron ur mitt barns perspektiv.

    När så vuxna autister påvisar att autismföräldrar är en del av sina barns problem, well, det blir lite för mycket att ta in. Spekulerar jag.

    Gilla

    • Lisa skriver:

      Jag tror att vården länge har haft fokuset att man ska sörja att man fått ett autistiskt barn. Man får prata med kurator, habilitering och föräldragrupper. Ytterst lite handlar om de styrkor barnet besitter och att autism inte är ett fel utan bara en annorlunda modell. Varför ska man sörja det?
      Att sedan en stor del av vården fortfarande ser autism som något trotsigt, något som ska tyglas bort gör inte saken bättre då man ger föräldrarna indikationen att de ska motarbeta sitt barn istället för att modellera om omvärlden.

      Jag läser inte föräldrabloggar ofta och generellt inte de som skrivs av föräldrar till autister just för att det handlar så förbannat mycket om alla svårigheter. Varför inte se det som det är – svårigheterna beror inte på att barnet är autistiskt utan att omvärlden har en snäv syn på hur man ska vara? Det är inte så att vissa autister har svårt med kommunikationen utan att omvärlden inte förstår.

      Liked by 1 person

  4. Kristina skriver:

    Ja så klokt Åsa!
    Föräldrarna behöver i första läget hjälp med sin sorg över att livet inte blev som de tänkt sig. Det är alldeles avgörande att de kan erkänna sin sorg och få bearbeta den. I det läget hjälper inga goda råd. Jämför med Jim Sinclairs text ”Dont mourn for us” där föräldrar uppmanas att sörja det normala barnet som aldrig fötts för att sedan vara redo att ta emot sitt faktiska unika barn. Om de istället är kvar i att önska att barnet vore icke-autistiskt så kan de inte hjälpa barnet framåt.

    Jag skulle gärna hjälpa andra föräldrar att förstå den autistiska upplevelsen av världen men det är ju inte möjligt så länge krisen och sorgen inte är bearbetad .

    Gilla

  5. Ping: Hur förhindrar vi Samspelskonflikter hos neurotyper som inte förstår autism? | anarkoautism

  6. Ping: Yxskaftet som ruttnade bort | anarkoautism

  7. Kristina skriver:

    Ett (allmänt) tips till: Det finns ett bloggkollektiv med namnet We Are Like Your Child där autister skriver om mer om det här ämnet http://wearelikeyourchild.blogspot.se/

    Liked by 1 person

  8. Ping: Nej ni har ingen rätt att känna sorg över att era barn har autism | anarkoautism

  9. Ping: Vad är högfungerande och lågfungerande autism? Och för vems skull är det vi graderas? | anarkoautism

  10. Ping: Faciliterad kommunikation, vetenskap och ideologi | anarkoautism

  11. Ping: Reaktioner på mitt inlägg om särbegåvning | anarkoautism

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s