19 saker de inte berättar om autism (del 1/2)

Okej titeln och upplägget till det här inlägget snodde jag från en av mina favorit-ekonomiböcker, 23 Things They Don’t Tell You About Capitalism. Jag har ju skrivit en del om autism vid det här laget, och tänkte att jag skulle göra någon sorts guide eller sammanfattning. Resultatet är den här listan på 18 saker som ”de” (personer som uttalar sig om autism och får uppmärksamhet trots att de inte vet ett skit). ”De” är föräldrar, specialpedagoger, läkare och andra ”experter”. De berättar väldigt mycket för oss om autism. Det mesta är fel.

Ni har sagt ert, nu ska jag säga er vad ni borde ha sagt.

1. Det går inte att skilja personen från sin autism.

2. Det finns inga ojämna begåvningsprofiler

3. Autister har hög empati.

4. Autism innebär inte att ”leva i en egen värld”.

5. Det finns inte ”högfungerande” och ”lågfungerande” autism.

6. Autistiskt beteende ska inte korrigeras.

7. Autistiska barn ska inte pressas för att ”förberedas inför vuxenlivet”.

8. Föräldrar och pedagoger måste lära sig av vuxna autister.

9. Autister tillåts inte undvika ansvar genom att hänvisa till diagnosen.

10. Autister har inte ”extremt maskulina hjärnor”.

11. Autismforskningen är ingen objektiv vetenskap utan full av funkofobi.

12. Autister är ofta väldigt bra på ironi.

13. Autister tvingas ta ansvar för neurotypa kommunikationssvårigheter.

14. Intensiv beteendeterapi och liknande behandlingar gör stor skada för autister.

15. Autister är, på det stora hela, könsöverskridande som in i helvete.

16. Samhället måste göras tillgängligt för intryckskänsliga autister.

17. Icke-autister har ingen rätt att bestämma vad som är ”fördelar” med autism.

18. Det är synd att vaccin inte kan ge autism.

19. Autism behöver inte certifieras.

 Jag ska nu gå igenom dessa punkter en åt gången. Försöker kortfattat förklara det jag vill säga, citerar tidigare inlägg och avslutar med att länka till inlägget där ni kan läsa mer. Eftersom det blev så långt har jag delat upp inlägget i två delar. I det här första inlägget kommer sak 1-8.

1. Det går inte att skilja personen från sin autism.

Vad de säger: Autism är något en har, inte något en är. Det är viktigt att förstå att personen inte är sin autism.

Vad de inte säger: Väldigt många autister identifierar sig som autister, och vill inte gå med på att en så viktig del av dem skulle vara något separat. Det går inte att skilja en autistisk person från sin autism. Att vägra se autism som en del av personen är inte att se individen, det är just att vägra se viktiga delar av individen. Det är dehumaniserande:

”Du är inte din autism” betyder i själva verket ”de här delarna av din person är inte du”. Det autistiska barnet får tidigt lära sig att ta avstånd från sig själv. ”Jag är egentligen som alla andra, jag har bara den här parasiten som kallas autism som förstör mig”. Föräldrar som säger att deras barn inte är autister, utan bara råkar ha autism, är ofta föräldrar som sörjer att de inte fick ett NT-barn. De ser autism som en elak hjärnsnigel som fördärvar deras barn, och deras högsta önskan är att barnet återigen ska bli det normala barn som aldrig existerat utanför fantasier. Och de lär sina barn att hata sig själva, och att distansera sig från viktiga delar av sin person.

Jag är autist och autism är ingen mutantsnigel som kruper in i örat på oskyldiga barn – vad autistiska barn verkligen önskar att du förstod.

2. Det finns inga ojämna begåvningsprofiler.

Vad de säger: Autister har ojämna begåvningsprofiler. De kan vara duktiga på vissa saker men jättedåliga på annat. Detta till skillnad från normala människor som är ungefär lika bra på det mesta.

Vad de inte säger: Olika förmågor går inte att jämföra på det viset. Alla är bättre på vissa saker och sämre på andra. Somliga har fler talanger än andra. Men det finns ingen objektiv måttstock för vad som är en ”jämn” begåvning. Om vi utgår ifrån NT-profilen är den autistiska begåvningsprofilen ojämn, men om vi utgår ifrån autister är det NT som har ojämn begåvningsprofil.

Det finns inget som är objektivt lätt eller svårt. Att ha en jämn begåvningsprofil betyder inte att en är ungefär lika bra på allt. Det betyder bara att en har samma styrkor och svagheter som de flesta andra. Det går inte att göra kvantitativa jämförelser mellan olika styrkor och svagheter. I datorspel kan en göra det, klicka fram någon statusskärm där det står hur många poäng en har i olika förmågor och attribut.

Det finns inga ojämna begåvningsprofiler.

3. Autister har hög empati.

Vad de säger: Autister har svårigheter med empati. De kan inte sätta sig in hur andra människor tänker och känner. Autister saknar det som kallas Theory of Mind, förmågan att förstå att andra människor inte tänker som en själv-

Vad de inte säger: Autister saknar inte empati. Faktum är att autister på många sätt är mer empatiska än neurotyper. Många autister upplever att de blir så överväldigade av andras känslor att de inte klarar av att hantera det utan blir lamslagna.

När det gäller förmågan att förstå hur andra tänker så tror jag att autister och NT är ungefär jämbördiga av naturen, men att autister får mer träning. Det som kallas ”Theory of Mind”, den speciella förmåga som det sägs att NT har, är egentligen en optisk illusion. Det som de tolkar som att förstå hur andra tänker är egentligen inte mycket mer än projicering:

Vi lever oss in i andras tankar och känslor genom att föreställa oss hur vi själva skulle uppleva samma situation. Det är därför lätt att leva sig in i tankar och känslor hos andra som liknar oss själva, men ju mer vi avviker från varandra ju svårare blir det att föreställa oss  varandras känslor. Att sätta sig in i hur NT tänker och känner är lättare för den som själv är NT, men att sätta sig in hur autister tänker och känner är lättare för den som själv är autist. Idén om att autister skulle saknar inlevelseförmåga beror på att det enda som betyder något är att förstå neurotyper. Att förstå hur autister tänker och känner har alltid betraktas som den mest irrelevanta bland sociala förmågor. Att autister förstår varandra betraktas aldrig som ett exempel på inlevelseförmåga, att neurotyper inte förstår oss betraktas aldrig som en brist. NT har en skrämmande förmåga att se sig själva som de enda människor vars känslor och tankar har någon relevans för resten av mänskligheten och, vad värre är, vi autister övertygas ofta om att anamma denna för oss så skadliga världsbild.

Autism, Theory of Mind, och en socialpsykologi från 1700-talet.

4. Autism innebär inte att leva i ”en egen värld”.

Vad de säger: En autist lever i sin egen värld. Att ha autism är som att vara i en bubbla, avskärmad från omvärlden. De har begränsad kontakt med yttervärlden.

Vad de inte säger: Sanningen är i själva verket den motsatta. Autister har stora svårigheter med att stänga ute omvärlden. Svårigheterna med att avskärma sig från andras känslor är bara ett exempel. Autister har också svårt för att sålla bort intryck. Världen tränger sig hela tiden på. Så är det inte för NT-personer på samma sätt:

För NT-personer är det annorlunda. Jag kan inte föreställa mig hur det är men jag vet att de finner miljöer lugna och behagliga som är helt kaotiska för mig. De säger att det är tyst när det är fullt med ljud. Jag har känslig hörsel men det är inget övermänskligt och jag vet de flesta människor kan höra nästan allt som jag hör. Men de tänker inte på det, eller bekymras inte av det, eller nåt. Att det är massa ljud omkring påverkar inte det faktum att de  upplever att det är tyst och lugnt. De lever i sina egna världar, som är mer hanterbara än den verkliga världen. Alla filtrerar intryck, det gäller även autister. Men NT-personer gör det ändå väldigt mycket mer. Om någon lever i sin egen värld är det inte autister.

Att alltid leva i någon annans värld

5. Det finns inte ”högfungerande” och ”lågfungerande” autism.

Vad de säger: Det finns olika grader av autism. Ju bättre du är på att passera som ”normal”, och ju mer du klarar dig själv, ju mer ”högfungerande” är du. Det är viktigt att komma ihåg detta, och inte blanda ihop autister av olika funktionsgrad.

Vad de inte säger: Att dela upp autister i ”hög” och ”låg” är värderande men saknar ofta grund i verkligheten. Att framstå som ”normal” och således ”högfungerande” i andras ögon säger väldigt lite om hur en klarar sig, vad en behöver hjälp med, hur en mår och så vidare. Dessutom:

Hur ”högt” eller ”lågt” en fungerar är ofta väldigt situationsbundet. Jag skulle antagligen beskrivas som ”högfungerande”, jag bor själv och klarar mig i stort sett på egen hand osv. Men det finns många sammanhang där jag inte fungerar över huvud taget. Om jag tvingas in i dem kommer jag få panik, bli handlingsförlamad, må skitdåligt, bryta ihop fullständigt. Eftersom jag är vuxen och bestämmer över mig själv kan jag för det mesta undvika dessa sammanhang. Men alla har inte den lyxen. Och när en är barn har en det verkligen inte. Då bestämmer andra var en ska vara. … Vi har olika svårigheter och behöver olika mycket hjälp med olika saker, men att tala om ”högfungerande” och ”lågfungerande” autism är en förenklad analys som bör undvikas.

Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism.

6. Autistiskt beteende ska inte korrigeras.

Vad de säger: Autistiska barn är konstiga. De viftar på händerna, kommunicerar på ovanliga sätt och vill inte titta andra i ögonen. Det är viktigt att träna bort detta, så att barnet blir mer normalt, och träningen ska börja så tidigt som möjligt.

Vad de inte säger: Det är inget fel att autister är märkbart autistiska. Att försöka ändra på detta är inte något som görs för barnets skulle, utan för föräldrarna:

Ett väldigt typiskt exempel är hur autister ofta har väldigt svårt för ögonkontakt. Och det är vanligt att autistiska barn tvingas till ögonkontakt. Och detta är både helt onödigt och fruktansvärt för den som utsätts för det. Så något som inte är ett problem i sig (att undvika ögonkontakt) blir ett jättestort problem som orsakar mycket lidande. Och det finns många liknande exempel. Autistiska barn gör saker som inte är ett problem i sig, men eftersom det är avvikande beteende ska det korrigeras. Och något harmlöst icke-problem förvandlas till ett jätteproblem som ska rättas till, kosta vad det kosta vill. I extrema fall händer det att föräldrar utsätter sina autistiska barn för ”terapi” som innebär att de dresseras som hundar (ibland med våld) för att bete sig ”normalt” och tränga undan autistiska beteenden. Och de som utsätter sina barn för detta blir ofta nöjda med resultatet. Deras barn har blivit av med ”problembeteenden” och lärt sig att ”uppföra sig”. Så de slipper skammen att ha ett ”konstigt” barn. Men det är inget som gagnar barnet. Det är ett stort övergrepp och inget annat.

Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism.

7. Autistiska barn ska inte pressas för att ”förberedas inför vuxenlivet”.

Vad de säger: Autistiska barn måste förberedas inför vuxenlivets utmaningar. Inget gott kan komma av att dalta med barnet bara för att det har autism. Autisten måste pressas till sin yttersta gräns. Vi får inte anpassa oss för mycket.

Vad de inte berättar: Ingen autist har någonsin lidit av att omgivningen anpassat sig för mycket. Autistiska barn behöver inte ”förberedas inför vuxenlivet” genom att utsättas för påfrestningar under barndomen. De behöver hjälp och stöd för att överleva barndomen så att de kan bli vuxna. Att lära sig tvätta eller laga mat eller vad det är kan alltid komma senare. Det är klart, en del autister kommer aldrig kunna göra vissa saker, och det är inget fel med det. Men om det är något en kan lära sig så är det ingen brådska. Uppväxten är tuff nog som den är, vi har fullt upp med att hålla oss vid liv. Så det finns ingen fara att någon ska anpassa sig ”för mycket”.

Och om du känner att du anpassar dig mycket och att det är ansträngande, tänk på att det är autister som drar det kortaste strået när det gäller anpassning. Vi måste anpassa sig efter normsamhället precis hela tiden. Vi anpassar oss till döds. Neurotyper vet inte vad anpassning innebär.

Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism.

8. Föräldrar och pedagoger måste lära sig av vuxna autister.

Vad de säger: Föräldrar till barn med autism, och specialpedagoger som jobbar med autistiska barn, är de som bäst förstår vad autism är. Det är hit en bör vända sig för att få information och kunskap om autism. Autism är något som barn har, och det är därför naturligt att vända sig till de som tar hand om dem.

Vad de inte säger: Autister är de enda som på riktigt kan förstå autism, och det finns gott om vuxna autister som kan berätta hur det är. Att det så ofta är föräldrar och specialpedagoger som får uttala sig om autism är ett stort problem för autister:

Att autism alltid diskuteras som om det var något som bara berörde barn (och deras anhöriga) skadar så klart vuxna autister, som i stor utsträckning osynliggörs. Men det skadar även autistiska barn, eftersom deras anhöriga ofta inhämtar all sin kunskap från andra föräldrar och pedagoger, men inte alls är intresserade av att förstå autism ur ett autistiskt perspektiv. Ingen försöker förstå barnets situation. Det autistiska barnet betraktas som ett problem som omgivningen måste lösa. Det autistiska barnet är inte en individ och kommer aldrig att bli det. Autister är antingen barn, eller individer som någon ”jobbar med”. De är inte vänner och bekanta, de är inte heller experter, skribenter, eller personer som är värda att lyssna på. En autist är ett barn och någon att se ner på eller inte alls. Men verkligheten är den att autister, som alla andra människor, blir äldre med åren.

Ni låtsas att alla autister är barn för att slippa lyssna på vuxna autister.

Jag kommer inom kort att posta den andra delen, med punkt 9-18. Till dess, ha det bra och lär er mycket om autism från riktiga autister!