Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism

Titeln syftar på uttrycket att ”leva med autism” som missvisande brukar användas för att beskriva personer som lever med autister, medan autister själva inte ”lever med autism”.

Häromdagen såg jag detta inlägg skrivet av en förälder till ett barn med autism, som fått sig en ”tankeställare” kring autism (vilket jag tar åt mig äran för). När jag läste det tänkte jag att det verkar som att det finns hopp. Så jag tänkte att jag skulle skriva några råd till alla föräldrar till autistiska barn där ute, som är intresserade av det bästa för era barn. En viktig sak att ha i åtanke är att jag skriver ur mitt perspektiv som autist. Jag är inte förälder eller har haft vårdnaden av barn, jag är inte ”expert”, jag är inte lärare, vårdpersonal eller forskare. Men jag kan såklart ha fel ändå. Hur som helst, här kommer några viktiga saker som jag vill att alla föräldrar till autistiska barn ska tänka på.

Funktionshinder sitter inte i individen, det skapas av samhället

Det är viktigt att komma ihåg att vi alla har olika styrkor och svagheter. Funktionshinder uppstår när en har svagheter som samhället inte tar hänsyn till. Och om du inte upplever funktionshinder betyder det inte att du är bra på allt, det betyder bara att du har turen att ha svagheter som samhället anpassar sig efter utan att du behöver tänka på det. Funktionshinder är inte något som finns i individen, det är något mellan individen och samhället. Jag har redan skrivet om detta i ett inlägg som ni kan läsa här.

Det finns inte högfungerande och lågfungerande autism

Det talas ofta om att autister är antingen ”högfungerande” eller ”lågfungerande”. Detta är dels problematiskt för att det i grunden är värderande, men det är också väldigt missvisande. Hur ”högt” eller ”lågt” en fungerar är ofta väldigt situationsbundet. Jag skulle antagligen beskrivas som ”högfungerande”, jag bor själv och klarar mig i stort sett på egen hand osv. Men det finns många sammanhang där jag inte fungerar över huvud taget. Om jag tvingas in i dem kommer jag få panik, bli handlingsförlamad, må skitdåligt, bryta ihop fullständigt. Eftersom jag är vuxen och bestämmer över mig själv kan jag för det mesta undvika dessa sammanhang. Men alla har inte den lyxen. Och när en är barn har en det verkligen inte. Då bestämmer andra var en ska vara. När jag var barn hade jag mycket större problem än nu. Det betyder inte att min autism ”var svårare” då utan för att jag inte hade någon kontroll över min situation. Jag tvingades in i sammanhang som jag inte klarade av. För mig var grundskolan och gymnasiet ett helvete men universitetsstudier är mycket lättare. Detta beror på flera saker men ett viktigt skäl är att jag kan sköta dem hemifrån. Är bara på universitetet någon gång i månaden. Mer än så klarar jag inte av. Att vara i skolan fem dagar i veckan var mycket mer än jag klarade av, och det märktes. Vi har olika svårigheter och behöver olika mycket hjälp med olika saker, men att tala om ”högfungerande” och ”lågfungerande” autism är en förenklad analys som bör undvikas.

Se inte autistiskt beteende som ett problem som ska korrigeras

Föräldrar försöker ofta rätta till ”problem” som egentligen bara är problem för de själva. De försöker rätta till barnens avvikande beteende för att de ser barnens autism som en skam. Så de tvingar barnen att anpassa sig, målet är att de ska passera som så neurotypiska som möjligt. Ju ”normalare” barnen framstår desto bättre tänker de, oavsett hur barnet mår.

tumblr_nafo59s7Ab1s5f9ado1_500         Påtvingad ögonkontakt. I bästa fall extremt distraherande.

Ett väldigt typiskt exempel är hur autister ofta har väldigt svårt för ögonkontakt. Och det är vanligt att autistiska barn tvingas till ögonkontakt. Och detta är både helt onödigt och fruktansvärt för den som utsätts för det. Så något som inte är ett problem i sig (att undvika ögonkontakt) blir ett jättestort problem som orsakar mycket lidande. Och det finns många liknande exempel. Autistiska barn gör saker som inte är ett problem i sig, men eftersom det är avvikande beteende ska det korrigeras. Och något harmlöst icke-problem förvandlas till ett jätteproblem som ska rättas till, kosta vad det kosta vill. I extrema fall händer det att föräldrar utsätter sina autistiska barn för ”terapi” som innebär att de dresseras som hundar (ibland med våld) för att bete sig ”normalt” och tränga undan autistiska beteenden. Och de som utsätter sina barn för detta blir ofta nöjda med resultatet. Deras barn har blivit av med ”problembeteenden” och lärt sig att ”uppföra sig”. Så de slipper skammen att ha ett ”konstigt” barn. Men det är inget som gagnar barnet. Det är ett stort övergrepp och inget annat.

Det finns ingen risk att du anpassar dig för mycket

Allvarligt, det finns de som tror att de kan vara för snälla mot sina autistiska barn. Att de kan göra livet för lätt för dem. Men för alla som oroar sig över detta kan jag komma med lugnande besked; det finns ingen risk, den här världen är inte ”för snäll” mot autister. Även om ni verkligen anstränger er till ert yttersta för att anpassa er efter ert autistiska barns behov så kommer hen fortfarande tvingas kämpa mycket mer än andra för att klara sig. Ni behöver inte förbereda barnet för att hen ska ”klara sig i vuxenlivet”, fokusera på att hjälpa barnet att klara av uppväxten. Det är vanligt att föräldrar tvingar barn med autism att göra saker de egentligen inte klarar av, för att det är någon en ”ska kunna”. Till exempel genom att insistera på att barnen ska ”ta ansvar” för hushållsarbete och inte ”vara lata”. Problemet är att många autistiska barn och ungdomar redan är permanent utmattade och sönderstressade av att klara av vardagen, och det finns ingen ork kvar för att sköta hushållssysslor. Dessutom har autister ofta svårt för vardagliga hushållssysslor. Saker som att diska och dammsuga blir för många ett rent helvete på grund av avvikande perceptionshantering.

Den som tvingar barnet att göra sådant måste erkänna att den gör det för sin egen skull. Ett vanligt argument som jag också fick höra ofta är ”du måste lära dig detta för du behöver kunna det när du bor själv.” Okej, då kan jag lära mig det när jag flyttar hemifrån. Själv kunde jag varken laga mat eller tvätta innan jag flyttade hemifrån. Men jag lärde mig det utan problem. Det är mycket lättare när jag är själv. Nu finns det ju de som aldrig kommer klara av vissa saker, som alltid kommer behöva hjälp med att städa eller diska osv. Det är inget fel med det, och det finns hjälp en kan få om det är så. Men detta har inget att göra med om en tvingas göra något under sin uppväxt. Om en klarar av något så kan en lära sig det när det behövs.

Och om du känner att du anpassar dig mycket och att det är ansträngande, tänk på att det är autister som drar det kortaste strået när det gäller anpassning. Vi måste anpassa sig efter normsamhället precis hela tiden. Vi anpassar oss till döds. Neurotyper vet inte vad anpassning innebär.

Många autistiska barn behöver förstå varför de ska göra något

Det finns faktiskt forskning som bekräftar detta, men jag kan bara hänvisa till minnet nu. Hur som helst är det ganska vanligt att barn (och vuxna) med autism vägrar att göra något, helt enkelt för att de inte ser poängen. Autistiska barn ses som trotsiga och besvärliga för detta. Nu inte detta något som är unikt för autister, utan jag tror nog att detta är ett problem med hur vuxna behandlar barn i allmänhet. Men autister har svårare att hantera det.

När jag var liten hände det ofta att vuxna sa åt mig att göra saker, men jag förstod inte varför. Jag krävde förklaringar. ”Varför ska jag göra det här?” ville jag veta. Och de flesta vuxna var väldigt dåliga på att motivera sig. Deras argument gick mest ut på att ”du ska göra detta för att jag bestämmer det”. Detta var särskilt ett problem i skolan. Som många autister har jag väldigt svårt att lära mig något jag inte finner intressant. Om jag är intresserad av något har jag däremot väldigt lätt att lära mig. Jag minns när jag började första klass och skulle lära mig läsa. Vi skulle läsa en bok som var jättetråkig och jag fattade inte poängen. Men skolan sa att barnen skulle öva en stund varje kväll med sina föräldrar och mina föräldrar gjorde som de sa. Jag skrek och grät och hatade det, och mina föräldrar tvingades ge upp efter en vecka. Det var inte lönt att fortsätta. Och nästa sak som hände var att jag lärde mig läsa på egen hand. Började med serietidningar för de var roliga, till skillnad från den jävla tråkboken jag tvångsmatats med. Och snart började jag med böcker. Och sen läste jag mycket bättre än andra i min årskurs så jag slapp läsa mer i de tråkiga ”lär dig läsa”-böckerna som resten av klassen höll på med.

Detta är ett exempel på hur skadligt och kontraproduktivt det ofta är att tvinga barn, i synnerhet autistiska barn, att göra saker mot sin vilja. Tvång bör endast användas när det är absolut nödvändigt och aldrig mer än så.

Lyssna på autister.

Jag avslutar med att ge detta viktiga råd. . Lyssna för all del på vårdpersonal och andra föräldrar, men kom ihåg att autister är de enda verkliga experterna på autism. För att förstå era autistiska barn måste ni förstå autism, och om ni ska förstå autism måste ni lyssna på vuxna autister. Vi finns. Och vi vet hur det är att växa upp med autism. Vi är de enda som vet det. En del föräldrar till autister vägrar att lyssna på autister med argumentet att riktiga autister inte kan kommunicera så om en säger något är en inte riktig autist och vet därför ingenting om hur det är (till skillnad från icke-autistiska föräldrar som av någon anledning Vet Precis Hur Det Är). Dessa föräldrar är vanligtvis inge vidare på att lyssna på sina barn heller. Det är inte helt ovanligt att autisters kommunikationsproblem till stor del beror på att folk runtom inte lyssnar. Till och med jag som har ganska hög språklig begåvning har ofta svårt att göra mig förstådd av den anledningen.

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, Föräldrar och anhöriga och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

9 kommentarer till Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism

  1. Ping: Lyssna på autister | Apotekare S.

  2. Amiechan skriver:

    Tack för brevet till mig och andra föräldrar. Det sista rådet om att lyssna på autister själva? Det gjorde mig väldigt tacksam att jag började i den änden genom att läsa bloggar och böcker skrivna av autister innan jag ens var gravid. Det påverkade mitt föräldraskap långt innan jag anade. Jag lovar att fortsätta lyssna!

    Gilla

    • Kristina skriver:

      Åh bra jobbat! Jag som själv är autist och förälder blir mycket glad varje gång jag hör föräldrar tänka så 🙂

      Gilla

  3. Ping: Debattartikel | anarkoautism

  4. Ping: 18 saker de inte berättar om autism. Del 1 (sak 1-8). | anarkoautism

  5. Ping: 18 saker de inte berättar om autism (del 1/2) | anarkoautism

  6. Ping: ”Ställer jag för låga krav?” Vanliga frågor hos anhöriga till autistiska barn | anarkoautism

  7. Mamma till en autist. skriver:

    Glad för att jag hittade hit till din blogg. Tack för att du delar med dig av dina tankar ur ett barnperspektiv.

    Gilla

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s