De talar om att hjälpa föräldrar till autistiska barn, men överger autistiska föräldrar

beast.jpg

Igår skrev jag om Ernmans debattartikeln där hon bland annat att säger att föräldrar till autistiska barn är hjältar och vi bör stötta föräldranätverk som Barn i Behov med flera. Jag vill säga något om detta.

Det är standard, när man talar om autistiska barn som har det svårt, att man utgår ifrån att föräldrarna själva inte är autism. NPF är förvisso ärftligt, men man talar inte om hur föräldrar till barn med NPF själva ofta har någon NPF, och vad det betyder. Man utgår ifrån att föräldrarna kämpar för att det är svårt att ta hand om ett funktionsnedsatt barn och kämpa för dess rättigheter. Man utgår ifrån att det är NT-föräldrar som tar hand om neurodivergenta barn. Man talar mindre sällan om att många föräldrar själva har liknande funktionsnedsättningar, och själva måste kämpa för sina rättigheter i ett samhälle som skadar både dem och deras barn.

Många föräldrar till autistiska barn skulle aldrig själva inse eller erkänna att de också är autistiska, och de internaliserar samma ableistiska värderingar som alla andra. Föräldrar som är medvetna och öppna med att de är autistiska, kan dock inte räkna med att bli populära i föräldragrupperna. Jag är själv inte förälder och har ingen direkt erfarenhet från detta, men av allt jag hört är merparten av de föräldranätverk som Ernman hyllar extremt ovälkomnande mot föräldrar som är autistiska och öppna med det. Föräldragrupperna är till för neurotypiska föräldrar, eller i alla fall för föräldrar som anammar samma neurotypiska ideal och identifierar sig med andra Autismföräldrar mer än med sina egna barn och andra autister.

Föräldrar som är självmedvetna autister, som vet att föräldrar kan och ofta hör fel, och som sätter solidaritet med autistiska barn framför deras föräldrar, blir väldigt obekväma för de Autismföräldrar vars identitet bygger på att de är huvudpersonen i sina barns liv och att de är både offer och hjältar. Och autister är ju inte populära någonstans till att börja med, så bara därför är det inte förvånande att detsamma gäller i föräldragrupper. Föräldrar som själva är autistiska och är medvetna om detta, och har en bra syn på autism, är nog i många fall de som gör mest för sina autistiska barn. För de är bättre lämpade än någon både att förstå vidden av de problem som autister tvingas hantera, och är mest benägna att sympatisera med dessa. Men de föräldrar som gör mest för sina barn är minst välkomna i i de organiserade föräldrasammanhangen.

Detta är den bild jag fått, även om jag inte har någon egen erfarenhet. Ni som har egna erfarenheter av detta är välkomna att berätta i kommentarerna. Den poäng jag vill få fram är i alla fall att öppet autistiska föräldrar inte kan räkna med att få någon hjälp av föräldranätverk av det slag som i princip ska vara till för att hjälpa föräldrar. Detta är ännu ett problem för autistiska barn och deras föräldrar som NT-identiferade föräldrar helst blundar för.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, Föräldrar och anhöriga och har märkts med etiketterna , , , , , , , . Bokmärk permalänken.

10 kommentarer till De talar om att hjälpa föräldrar till autistiska barn, men överger autistiska föräldrar

  1. Hanna lindgren skriver:

    Instämmer! Vet inte exakt hur de olika nätverken fungerar,men har erfarenhet av att inte räknas in när jag gått föräldrautbildning om autism tex.
    Det talas om barnen med autism,de utgår ifrån att jag är där i egenskap av ntförälder,jag blir kränkt både som förälder och som autist.Jag har aldrig känt mig så ensam som under den halvtimma som jag deltog i autismutbildningen.

    Hade varit fint med en autism utbildning som gick ut på att hjälpa föräldrar att bli mer autistiska.

    Liked by 5 people

  2. Ping: Att centrera funkisars perspektiv – Funkisfeministen

  3. Ping: Svar på kommentar från en förälder som tycker att det är ”lite tråkigt” att jag uttalar mig | anarkoautism

  4. neurodiversiv skriver:

    Jag har inte någon egen erfarenhet av nätverken så jag följer vad som händer i kommentarsfältet med intresse. Känner mig ensam som funkis och förälder ibland.
    Vore bra med ett föräldranätverk med funkisperspektivet i fokus!

    Liked by 3 people

  5. Ping: Föräldrar till autistiska barn och föräldrar till barn med autism | anarkoautism

  6. Laura skriver:

    Min erfarenhet är att det är väldigt ensamt att vara autistisk förälder till ett autistiskt barn; världen utgår ifrån att vi inte finns. En av de saker jag upplever som värst är att de instanser som ska vara till för att hjälpa enbart utgår ifrån att den enda autisten i familjen är just barnet. Under mitt barns utredning fick jag höra att jag har så mycket empati med mitt barn att jag inte ser vad som är bäst för hen – detta i avseende att träna på saker som hen bara gör ibland och med utvalda människor, till exempel håller ögonkontakt.

    Utredningen var enormt stressande; det sägs npf-utredningar ju vara, för att familjen då ”är i kris” för att de har ett barn med npf. För mig var det en kris på grund av det synsätt på mitt barn som person och autister (ja, neurodivergenta i allmänhet, men i just det här fallet var det autism) som genomsyrade utredande specialisters förhållningssätt till oss. Samma sak gäller habiliteringen. Nu frångick jag ursprungsämnet en aning; avslutningsvis vill jag bara säga att jag är glad för att du bloggar.

    Liked by 4 people

    • Anarkoautism skriver:

      Tack för att du delar med dig! Det du berättar låter väldigt mycket som vad jag hört från andra autistiska föräldrar. En omgivning som är allt annat än stöttande. Och att de rent ut säger att det är dåligt att empatisera med autistiska barn avslöjar ju bara alltför mycket om deras människosyn.

      Liked by 3 people

    • Mina erfarenheter från både habiliteringen och BUP liknar dina, tyvärr. Med undantag för en psykolog på BUP så har de flesta ur personalen haft en både fördomsfull och negativ bild av autister och andra neurodivergenta. Min partner blev dessutom nära nog utskälld av läkare och kurator på BUP när de fick reda på att vi hade valt bort habiliteringen (pga att hab bara vill ägna sig åt TBA och inte hjälpa till med det vi behövde hjälp med) och fick höra att om vi inte satte barnet i habs färdighetsträning så skulle vi få räkna med att barnet skulle drabbs av psykisk ohälsa senare.

      Att instanser som BUP och hab har en så negativ och fördomsfull syn på autister och att det drabbar autistiska föräldrar och barn är ett problem som jag skulle vilja engagera mig i att göra något åt men jag vet inte hur.

      Liked by 3 people

      • Laura skriver:

        Jag har tänkt mycket på att försöka engagera mig i samma sak, för annars känns det som kompakt mörker. Det enda jag själv orkar med just nu (av olika anledningar, min struliga hälsa är en) är att försöka hitta andra som tänker likadant.

        Liked by 4 people

        • neurodiversiv skriver:

          Jag håller med er och har också tänkt på detta med föräldragrupp för oss som väljer en annan väg än vad hab och andra vill pressa oss till! Kanske något forum/grupp? Det får ju inte ta för mycket ork och tid samtidigt. Frågan är om det går att göra enkelt nog.

          Liked by 3 people

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s