Om Helles studie om pojkar med aspergerdiagnos som i senare ålder inte fick autismdiagnos

forskning.png

Avhandlingens titel: Asperger syndrom hos hanar över två decennier

Under senare tid har en studie har en Adam Helles autismforskning fått en hel del uppmärksamhet. Forskaren intervjuas i en artikel hos Autism & Aspergerförbundet och själva studien går att få tag på via google. Den är inte särskilt intressant i sig men eftersom den fått mycket uppmärksamhet tänkte jag också säga några ord om den.

Helles har hittat elva personer som fick asperger-diagnos som barn men som 19 år senare inte bedöms uppfylla kriterierna för en autismspektrumdiagnos. Och jag säger personer men samtliga var män (vilket betyder att man lyckade välja ut 100% cispojkar vilket är imponerande på sitt sätt). Men 11 av 50 pojkar som fick autismdiagnos, bedömdes inte uppfylla alla kriterierna för diagnosen 19 år senare. Denna upptäckt är knappast särskilt uppseendeväckande i sig, men av någon anledning har studien fått en hel del uppmärksamhet och resultaten betraktas av många som väldigt goda nyheter. Detta kan framstå som lite märkligt och svårt att förstå, men det finns en vanlig uppfattning om att det är en skam att ha en autismdiagnos och många föräldrar är därför väldigt glada att höra att deras barn kanske inte kommer ha en diagnos längre fram. Dessutom tolkas det ofta som att ”inte längre vara autistisk”, även om detta är en grov misstolkning av forskningsresultaten, och det låter ju väldigt positivt för de som har problem med att autister existerar.

För att alls kunna tolka dessa fynd är det viktigt att förstå två saker. För det första, det man har tittat på är huruvida läkare bedömer att dessa personer uppfyller kriterierna för klinisk autismspektrumdiagnos. Det har inget att göra med huruvida personerna är autistiska eller inte (autism är medfött och inget som försvinner med åren). För det andra, märk väl att ingen egentligen uppfyller diagnoskriterierna för autism (se min serie inlägg om DSM-kriterierna som börjar här).

Den som tolkar forskningen som att de här elva personerna har ”slutat vara autistiska” har antingen inte läst, eller inte alls förstått, den studie som de hänvisar till. Och den som tror att det handlar om att en person objektivt sett antingen uppfyller eller inte uppfyller diagnoskriterierna, förstår inte hur godtyckliga och missvisande dessa kriterier är. Studien handlar om diagnosprocessen, om vem som får diagnos och vem som inte får det. Och den säger en del om vad som påverkar om du får en autismdiagnos eller inte.

Eftersom diagnoskriterierna är värdelösa och har väldigt lite att göra med vad det innebär att vara autistisk, är det meningslöst att jämföra hur många av dem som anses uppfyllda. Men nog kan det vara intressant att se vad det är som skiljer de som anses ha diagnosen från de som inte anses ha dem. Om vi nu antar att den ursprungliga diagnosen var korrekt och att samtliga 50 deltagare i studien verkligen var autister, då säger ju resultaten något om vad som avgör om någon får autismdiagnos (dvs om de som sätter diagnos bedömer att någon är autistisk).

Ett resultat som studien visar är att de som inte längre bedömdes ha autism hade en ”signifikant bättre objektiv livskvalitet”. Begreppet ”objektiv livskvalitet” är för övrigt missvisande. Det syftar på sådana objektiva omständigheter som allmänt brukar betraktas som att vara ”lyckad”. ”Objektiv livskvalitet” definieras som att ha eget boende, många vänner, utbildning, arbete, kärleksrelationer och så vidare. I princip alla som inte ansågs uppfylla kriterierna för autismdiagnos ”hade arbete, eget boende och flera vänner”. Detta tyder alltså på att om någon har ”lyckats” (har arbete och vänner och så vidare) är sannolikheten stor att personen inte bedöms vara autistisk. Inte särskilt överraskande.

I intervjun på Autism & Aspergerförbundets hemsida förklarar Helles hur lyckade dessa män är, som inte längre uppfyller kriterier för autismdiagnos:

”- De hade inga svårigheter eller begränsningar i vardagen utan levde det liv de ville leva, som folk i största allmänhet. Vi bedömde att de inte längre uppfyllde en klinisk diagnos. Det kan säkert finnas olika uppfattningar om hur socialt smidiga de här männen är, men det är ingenting som hindrar dem i deras liv.”

Formuleringen är intressant eftersom den visar på vilka värderingar Helles nu utgår ifrån. Målet är att ”leva som folk i största allmänhet”, det är det alla antas vilja göra. och autistiska svårigheter är ett problem i den mån de hindrar någon från att leva ett liv som ”folk i största allmänhet”. Att autister ofta har som högsta mål att vilja bli NT är i själva verket ett exempel på funkisfientliga värderingar och mål som alls inte gagnar den autistiska individens självkänsla och välmående, utan tvärtom är extremt skadlig.

Det är värt att nämna att när man jämförde ”subjektiv livskvalitet” dvs hur bra någon faktiskt mår, fanns det ingen skillnad mellan de som inte ansågs uppfylla kriterierna för autism, och de som hade autismdiagnos (men inte hade några andra psykiatriska diagnoser).  Helles kommentar på detta är följande:

– Det är ett spännande fynd. Att den här gruppen med tydlig autismspektrumdiagnos, men som inte utvecklat psykiatrisk tilläggsproblematik, är nöjda med det som kanske de flesta av oss ändå skulle kalla ett annorlunda liv. Det tycker jag är en viktig aspekt. Att livet kan vara bra även om en utomstående betraktare med sina glasögon kan tycka att det är begränsat.

Här har Helles nog mer rätt än han förstår. Ett ”annorlunda liv” är inte objektivt sämre än ett normalt sådant. Men det missar ändå en viktig poäng. För att den grupp som anses vara ”objektivt framgångsrik” inte mår bättre kan ju också ses som ett bevis för att priset för att passera som NT är högt.

Att inte anses uppfylla kraven för autismdiagnos beskrivs som ”optimalt utfall”. Helles spekulerar i vad som kan vara orsaken till att visa autistiska personer lyckas uppnå det ”optimala utfallet”. En förklaring som anges är att dessa personer medvetet anstränger sig för att passera som NT. Forskningsresultaten visar att dessa personer uppvisar mindre autistiskt beteende redan i tonåren, varefter de gradvis lär sig att bli ”mindre autistiska”.

”This indicates that, perhaps, individuals with optimal outcome start by showing a decrease in ASD symptoms in adolescence and thereafter start to show a clear improvement in overall functioning during the time period from their late teens/early twenties to their thirties. Anecdotally several of the participants in the No-longer-ASD group described that they actively started to engage in social interaction and really tried to fit in during their late teens.”

Alltså, det verkar som att de som gör medvetna ansträngningar för att anpassa sig och inte sticka ut, också ofta lyckas med konsten att passera som NT. Detta är också något som många autister är väl medvetna om. Och många har vittnat om farorna med detta, för att passera som NT är väldigt krävande och det är många som till sist kraschar när de inte klarar av det längre. Helles ser dock inte något problem med detta och diskuterar alls inte de risker som finns med att autister bränner ut sig i försök att passera som NT. I stället ser han det som positivt, att autister pressar sig själva, och omgivningen måste hjälpa till och pressa autister lagom mycket, för det är ”lika farligt med underkrav som överkrav”.

Helles gör förvisso en relevant poäng när han säger att det vore nyttigt att undersöka ”stabiliteten för det optimala utfallet över tid” och om personer i den gruppen kommer ”komma tillbaka till en autismdiagnos om livet blir mer krävande”. Jag gissar att om han undersöker saken kommer de finna belägg för att just detta är något som sker. Men det är tveksamt om Helles ens då kommer att dra rätt slutsatser från det. För MÅLET är ju alltid att åstadkomma normalisering, och så länge det inte märks för mycket att någon är autistisk är det ett ”optimalt utfall”, oavsett hur personen mår.

För lite mer positiva nyheter kan jag ju säga att jag inte är ett ”optimalt utfall” och inte heller är i riskzonen för jag har inget intresse av att ”verkligen försöka passa in”. Tvärtom har min autism bara blivit bättre.

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, forskning och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till Om Helles studie om pojkar med aspergerdiagnos som i senare ålder inte fick autismdiagnos

  1. Valtrois skriver:

    Tack för att du granskade rapporten! När man tittar efter så märks att Helles inte har någon vidare koll på autism och det han tror sig veta är inte särskilt trevligt. Det säger också en del att forskningen fokuserar på autisters kommunikation (som så vanligt anses vara ett problem), något som märks utåt. Varför bry sig om autisters egna upplevelser, som till exempel hur självutplånande det är att försöka passa in? Inte intressant verkar det som.
    Det spär också på en stereotypisk bild av autister (eller vad folk tror är Aspergers syndrom) med all fokusering på kommunikation. Jag har flera vänner, men inget jobb eller bostad för, det jag upplever som problem i mitt liv är högkänslighet, låg energinivå och att jag har svårt att ta in information som är till för NT. Alltså allt går att koppla till att samhället inte är tillräckligt anpassat till mig.

    Jag är förresten klar med ett första utkast och tog upp ungefär vad du gjort, men blev tvungen att flytta in på mammas soffa eftersom jag blivit hemlös. Så nu kommer jag inte åt internet på desktopen där jag skrivit inlägget. Jag raljerade kanske något mer över att Helles syn på autism är patologisk, negativ och genomsyras av den medicinska modellen men annars tar vi upp ungefär samma saker. Den här kommentaren börjar så smått närma sig längden av det jag skrivit, så jag avslutar här ^^;

    s

    Liked by 3 people

  2. ”Och jag säger personer men samtliga var män (vilket betyder att man lyckade välja ut 100% cispojkar vilket är imponerande på sitt sätt)”
    Det var inte 100% cis, de var faktisk väldigt dåliga kolla upp detta dock…

    Gilla

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s