Konsten att felcitera forskning i syfte att stigmatisera ADHD-medicin

Det förekommer mycket stigmatisering och skrämselpropaganda kring medicinering vid ADHD. Många barn från medicin, och detta gör många vuxna mycket upprörda. Det finns en uppfattning om att vad barnen behöver är mer disciplin, de ska inte ha ”piller”. SVT och SR tycks ha en orimlig förtjusning i att sprida alarmistiska reportage baserat på missvisande referenser till forskning och tvivelaktig expertis, se till exempel deras program om ”pillerboomen” häromåret. I en debattartikel på SVT från 2014 illustreras också samma typ av retorik. Robert Whitaker, journalist som skrivit en bok med titeln ”Pillerparadoxen” (ordet ”piller” är obligatoriskt vid den här typen av journalistik). Han påstår att forskning visar att medicinering har negativa effekter på barn med ADHD, och hänvisar till forskning som i själva verket säger motsatsen. Whitakers tolkning av forskningen är att ADHD-medicin har god effekt på kort sikt, men på lång sikt verkar medicinen inte funka. Det finns visst stöd för det i forskningen som han hänvisar till, även om det är vilseledande. Och därför menar han att medicinen i själva verket är skadlig, vilket inte alls är det som forskningen hävdar. Men jag återkommer till detta.

Först är det dock viktigt att vi är medvetna om vad såväl Whitaker som forskarna menar när de talar om ”bra” utfall. Det önskade utfallet är normalisering. ”Bra” betyder inte främst att barnet mår bättre, men att det inte uppvisar några ”symtom” på ADHD. Därför ser Whitaker det som ett problem att ADHD-medicin inte får barn att ”uppgöra sig bättre” på lång sikt, och att ”symptom” på ”trotssyndrom” (en diagnos som patologiserar barn som ”inte underkastar sig”). Så när han säger att ADHD-medicin inte fungerar, eller när forskarna diskuterar om det fungerar eller inte, så handlar det mycket om sådant. Om vi inte accepterar målet att normalisera neurodivergenta barn, räcker det inte heller att veta om forskningen säger att medicinen fungerar eller inte. Det viktiga är på vilket sätt den fungerar. 

Med det sagt, Whitakers forskningsreferenser är väldigt missvisande. Han börjar med att hänvisa till en känd studie som gjorts på barn med adhd, och som undersöker effekter av olika behandlingar för ADHD efter tre år. Whitaker citerar studien som säger att vid 36 månader ”var läkemedelsbehandling en signifikant markör, inte på gynnsamt utfall, utan på försämring”. Det låter som att forskarna kommit fram till att ADHD-medicin är skadlig, i alla fall när det citeras ur sitt sammanhang. Om en däremot tar sig tid att läsa klart stycket som han citerar en mening ur, eller ännu bättre tar sig tid att läsa hela artikeln, blir bilden väldigt annorlunda.

För det första är det viktigt att förstå vad ”försämring” betyder i sammanhanget. Det betyder inte att personen mått sämre av att ta medicin, eller att de på någon punkt klarar sig sämre än innan de tog medicinen. Vad ”försämring” syftar på här är i stället att de uppvisade fler ”symptom” än de barn med ADHD som inte medicinerade. Enligt studien såg man att oavsett behandlingsmetod så blev barnens adhd ”bättre” med åren. Alltså, barn med ADHD som får medicinsk behandling blir ”bättre” enligt forskarnas definitioner, men det blir även barn med ADHD som inte får medicinsk behandling.

Då är frågan varför de som får medicin tycks klara sig sämre än de som inte får det. Den förklaring som forskarna själva föreslår är att det främst är de barn som har det svårast som använder medicinering. De observerar att det finns en liknande effekt för ”educational services”, där de barn som får mer stöd också klarar sig sämre. Forskarna förklarar detta med ”urvalseffekter” som innebär att ”de barn med störst problem får mer behandling”, såväl medicinsk behandling som andra former av stöd och hjälp.

Forskarna avslutar med att varna för att tolka resultaten på det sätt som Whitaker gör. ”Det vore fel att dra slutsatsen från dessa resultat att behandling inte gör någon skillnad eller inte är värt att sträva efter”. Däremot menar de att det är viktigt att medicinering sätts in i tid och att den inte är ”mindre än optimal intensitet”. Forskarnas slutsatser är således raka motsatsen till det som Whitaker vill hävda.

Jag tänker inte gå igenom all den forskning som Whitaker hänvisar till, men det kan sammanfattas som att medan den mycket riktigt säger att det inte går att visa på tydliga positiva effekter av ADHD-medicinering, så säger den inte alls att ADHD-medicin skulle vara dålig. Forskningen beskriver däremot hur andra faktorer har mycket större betydelse för utfallet.En sak som beskrivs är hur vilken typ av behandling någon får under barndomen inte säger särskilt mycket om hur personen klarar sig senare i livet. I stället är det som är avgörande en rad individuella och sociala faktorer. Barn med större svårigheter, inlärningssvårigheter och svårigheter att anpassa sig, och sämre socio-ekonomiska förhållanden, klarar sig sämre oavsett vilken behandling de får.

Detta borde knappast förvåna någon. Men forskningen konstaterar något som sammanfattas ganska bra i den artikel i Nature som Whitaker hänvisar till (återigen har hans slutsatser väldigt lite gemensamt med de artiklar han hänvisar till). ADHD-medicin utför inga mirakel. Den motverkar varken funktionsnedsättningen eller diskriminerande samhällsstrukturer. Medicinering gör det för många lättare att koncentrera sig och inte bli distraherad, men detta leder inte nödvändigtvis till bättre skolresultat eller andra effekter som anses önskvärda. Eller som alla med minsta kunskap i ämnet vet, ADHD-medicin tar inte bort ADHD. Personer med ADHD som har det svårt utan medicin, kommer också ha det svårt med medicin.

På det viset har Whitaker förvisso rätt. Han har rätt i att om målet är att ”bota” ADHD och göra neurodivergenta barn normal, då är medicineringen väldigt misslyckad. Det är säkert helt sant att medicinen inte alls hjälper för att få lydiga och fogliga barn. Det stämmer med mina personliga erfarenheter. Jag medicinerar för ADHD och jag är anarkistiskt lagd med väldigt bristande respekt för auktoriteter (eller ”trotssyndrom” som det också kallas). Om något har jag mer energi till att vara besvärlig, än jag annars hade haft. .

Föräldrar som ger sina barn ADHD-medicin i förhoppning om att de ska bli välartade och lydiga barn som klarar skolan och inte är märkbart neurodivergenta, lär mycket riktigt bli besvikna. För medicinen tar varken bort ADHD, eller kompenserar för det strukturella förtryck och de samhälleliga barriärer, som gör det så svårt att existera som funkis. Min egen erfarenhet är just detta. Medicinering hjälper mig att komma igång och att få saker gjorda. Effekten är tydlig när jag jämför med att inte ta medicin. Men jag har fortfarande väldigt begränsad kapacitet. Jag har koncentrationssvårigheter och exekutiva funktioner är som de är. Jag var tvungen att avbryta min utbildning och jag kan inte arbeta. Om jag önskade mig och förväntade mig att medicinen skulle ändra på detta, hade jag såklart varit besviken. Min läkare verkar tro att medicinen inte funkar, eftersom jag har så stora svårigheter ändå. Men jag tar medicinen för att det gör det lättare för mig i min neurodivergenta tillvaro, inte för att jag vill eller tror att det ska göra mig till NT.

Och medicinen påverkar inte alls allt det som gör mig underbart autistisk. Annars hade jag såklart inte tagit den. Om jag nu var barn och någon gav mig medicin i förhoppning om att den skulle göra mig lydig och snäll, och att det skulle få mina autistiska beteenden att försvinna (och hos barn med endast ADHD-diagnos tolkas sådana beteenden mer än ofta som ”symptom” på ADHD) då hade de säkert blivit besvikna. Och kanske hade beteendeterapin som Whitaker verkar föredra varit betydligt mer effektiv för att göra mig till ett lydigt traumatiserat barn. Vi kan inte veta, men jag har inte svårt att tänka mig det. Att Whitaker sen kallar medicinering för ett ”djupt ingrepp” i barnets liv, samtidigt som han av sammanhanget att döma verkar vara helt okej med beteendeterapi, antyder att det inte är barnets integritet han värnar om.

Men vi kan ge honom rätt i det. ADHD-medicin ger inte många av de effekter som omgivningen önskar, det är helt sant. Hade de gjort det hade jag varit desto mindre positiv till dem. De hjälper inte mot psykisk ohälsa, för det är inte vad de är till för. De ger inte lydiga fogliga barn, för det är absolut inte vad medicinen är till för och en sådan medicin vore jätteläskig och borde inte finnas. Medicinering gör inte att personer med ADHD på ett magiskt sätt skulle kunna delta i NT-samhället på jämlika villkor, och gör inte att vi får bra betyg och kan uppfylla alla orimliga krav som ställs på oss.

Men som påpekas i Nature-artikeln some Whitaker själv hänvisar till: ”poängen med medicinen har aldrig varit att förbättra barnens betyg, eller att öka deras chanser för tillträde till de bästa universiteten” utan att ge dem möjlighet att hantera svårigheter som annars har väldigt omedelbara konsekvenser. Att överleva det närmaste skolåret, till exempel.

All forskning på området har problemet att de bygger på ableistiska värderingar. De ser normalisering som ett legitimt mål, och allt annat än att göra personer med ADHD neurotypiska ses i någon mån som ett misslyckande. Därför bör vi aldrig okritiskt acceptera vad forskningen säger är bra eller dåligt. Att något ”fungerar” betyder inte nödvändigtvis att det är bra. Med det sagt, den forskning som finns och som Whitaker själv hänvisar till som bevis för att ADHD-medicin skulle vara skadlig, stöder inte alls hans slutsatser. Allt forskningen säger oss är att det finns andra faktorer som har större betydelse, och att medicinering inte åstadkommer normalisering.

Med all skrämselpropaganda som cirkulerar kring ADHD-medicin är det hemskt oansvarigt av SVT att publicera sådana här tyckar-artiklar som felciterar forskning i syfte att bidra till stigmatisering av medicinering som hjälper många människor. Om SVT och SR vill ge utrymme för ”kontroversiella åsikter” kan de gärna lyfta fram kritiska perspektiv på ableistiska värderingar och mål.

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, forskning och har märkts med etiketterna , , . Bokmärk permalänken.

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s