Den som har pengar kan alltid göra sin värld tillgänglig

nisemono

Enligt det dominerande synsättet är ”funktionsnedsättning” ett medicinskt begrepp som betecknar objektivt definierade biomedicinska tillstånd. Ändå verkar det så ofta som att de som har pengar och privilegier blir mycket mindre funktionsnedsatta. En anledning till detta är såklart att funkisar hålls i fattigdom av ableistiska samhällsstrukturer. Men det handlar också om hur alla problem kan lösas med pengar, och även den som tillhör en marginaliserad grupp kan undvika förtryck om den bara har nog med pengar. Ett otillgängligt samhälle exkluderar funkisar systematiskt, men den som har pengar kan göra sin värld tillgängligt. Den som är funkis blir fattig men den som är fattig blir också mer funkis.

Den som är riktigt rik behöver inte bry sig alls, den kan köpa de delar av världen hen önskar vistas i, och behöver inte oroa sig för sådant som är liv och död för vanliga människor. Men vi behöver inte titta på miljardärer för att se hur otillgänglighet och funktionsnedsättning delvis kan kompenseras med pengar.

Någon som har tydliga autistiska drag, men som på grund av rätt kombination av gynnsamma omständigheter är välutbildad och har ett fint jobb med bra lön och flexibla arbetsvillkor (alltså att arbetsplatsen är flexibel, inte att den anställda tvingas vara det), kan mycket väl vara en så kallat ”välanpassad produktiv samhällsmedborgare” som inte har något behov av att skaffa någon diagnos eller få hjälp från samhället. Även om personen får anstränga sig för att hålla jämna steg och behöver hitta kompenserande strategier, är hen ändå i en väldigt privilegierad position med någon som kanske har liknande autistiska drag men som inte har samma gynnsamma omständigheter, och som i tidig ålder redan blivit utbränd och inte har någon chans att arbeta någonsin.

Den som väl hittat en någorlunda väl fungerande arbetssituation har redan uppnått något, som så ofta anses vara den avgörande skillnaden mellan att vara en välanpassad produktiv individ och inte en dysfunktionell funkis. Och arbete ger lön och ytterligare resurser att anpassa tillvaron utan att det räknas som ”anpassning”.

Det är lätt att vara en ”självständig individ” som inte behöver någon ”särskild hjälp” eller anpassning, när en har resurser att själv anpassa tillvaron. Om du har pengar kan du äta ute när du inte orkar laga mat, anlita hushållsnära tjänster om du inte orkar sköta hushållsarbetet, ta taxi om du inte klarar av att åka kollektivt. Du behöver inte någon särskild hjälp såsom boendestöd eller färdtjänst, även om du skulle ha samma behov, för du kan betala för den hjälp du behöver. Det är i många lägen möjligt att betala för att göra tillvaron bekvämare. Bara en sån sak som att utan att behöva oroa sig för mycket, kunna välja att köpa möbler och prylar och hjälpmedel som underlättar att göra tillvaron bekvämare, kan göra stor skillnad allt som allt. Den som har pengar har också större möjligheter att välja en bostad som hen trivs i, i stället för att behöva nöja sig med det som den har råd med, med allt vad det innebär för miljö och förbindelser.

Den som har pengar har många möjligheter att göra den egna tillvaron med tillgänglig, utan att behöva se sig om någon som ”behöver särskild hjälp”. Eftersom funktionsnedsättningar är så stigmatiserade, är det inte konstigt varför många är angelägna om att se sig som ”självständiga” och utan ”särskilda behov”, och med pengar är detta så mycket lättare att uppnå. Om du har ett bra jobb som är någorlunda genomförbart även med en funktionsnedsättning, och pengar och resurser som följer med det, blir det betydligt lättare att upprätthålla bilden av dig själv som ”inte alls funktionsnedsatt”.

Jag tror att detta är väldigt viktigt att se för att förstå fenomen med pseudodiagnoser som särbegåvning och högkänslighet. Gemensamt för många inom dessa grupper är att de beskriver vad som låter väldigt mycket som autistiska drag, men som tar avstånd från autism, autister och diagnoser. De vill ha ett ord för hur de eller deras barn är annorlunda än majoriteten, men detta får absolut inte förknippas med en funktionsnedsättning (jag har aldrig fått så mycket arga reaktioner på en gång som när jag sa att autism och särbegåvning beskriver samma sak). I artiklar om högkänslighet är man ofta noga med att poängtera, att högkänsliga inte behöver någon särskild anpassning från omgivningen, utan endast vill ha förståelse för att de är annorlunda. Att behöva ”anpassningar” anses trots allt som något dåligt, och något som skulle tyda på att en verkligen har en funktionsnedsättning.

Det är uppenbart när en läser mycket av det som skrivs i dessa grupper, att de ofta talar om autistiska drag, för deras beskrivningar av ”särbegåvning” och ”högkänslighet” stämmer mycket bättre på autister än vad de officiella diagnoskriterierna gör (vilket iofs inte säger så mycket). Men identiteter som ”särbegåvad” och ”högkänslig” förutsätter därför i någon mån att en är privilegierad nog att kunna upprätthålla bilden av sig själv som ”högfungerande”, självständig individ som inte har något behov av anpassningar.

Jag har nu inte gjort någon vetenskaplig undersökning på detta, men mitt intryck är att dessa grupper består av personer som har vissa saker gemensamt. De är i regel vita, högutbildade, och har ett bra arbete (eller hade länge ett bra arbete, även om de till sist blev sjukskrivna). Det är människor som, även om de långt ifrån tillhör någon överklass, har enorma övertag jämfört med många autister och andra funkisar. De har tillräckligt med resurser för att kunna låtsas som att de inte har några svårigheter att tala om, och kan därför dra en skarp linje mellan sig själva och misslyckade funkisar som, ve och fasa, måste be om hjälp. De behöver inte någon diagnos (hemska tanke) och tar av princip avstånd från allt vad diagnoser heter.

För den läsare som eventuellt har svårt att förstå generaliseringar vill jag här förtydliga att jag alltså inte menar att varje individ som kallar sig särbegåvad eller högkänslig, stämmer in på denna beskrivning. Allt jag säger är att de här tendenserna är väldigt framträdande inom dessa grupper.

Att många helst inte vill ha någon NPF-diagnos är fullt förståeligt. NPF, och i synnerhet autism, är extremt stigmatiserat. Men att välja bort diagnos är bara möjligt för vissa. För den som saknar resurser att anpassa sin egen tillvaro, har en inget annat val än att acceptera en stigmatiserad diagnos. Men den som har vissa privilegier kan låtsas att de inte har några svårigheter, och om något är jobbigt är det bara för att omgivningen inte förstår att de är lite annorlunda (på ett bra och ej funktionsnedsatt vis). De förstår inte hur mycket deras ”normalitet” bygger på ett relativt gynnsamt utgångsläge. Och skillnaden på dem och på de funkisar som de föraktar, kanske inte är mycket mer än pengar.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Funkispolitik och har märkts med etiketterna , , , , , , . Bokmärk permalänken.

8 kommentarer till Den som har pengar kan alltid göra sin värld tillgänglig

  1. Jag tänker jättemycket på det här. Att nog lever jag med stora funktionsnedsättningar men det faktum att jag har en förhållandevis bra ekonomiskt situation (just nu, det kommer inte att vara för evigt) gör att jag kan köpa hjälpmedel, ta taxi till vårdbesök osv och det gör helt uppenbart att begränsningarna minskar. Den dagen jag inte har råd med taxi längre kommer jag att vara helt beroende av min partner för att ta mig utanför dörren för så som färdtjänst och sjukresor fungerar så kommer det inte att funka för mig. Jag kan inte åka runt extra för samåkning eftersom jag inte klarar att sitta upp särskilt länge, jag kan inte vänta en halvtimme extra osv. Det är så fruktansvärt orättvist hur den som inte har pengar nog för att köpa sig en del hjälp blir ännu mer hindrad och därmed får ännu svårare att ansöka om sjukersättning och andra ekonomiska kompensationer eller kunna jobba.

    Liked by 2 people

  2. neurodiversiv skriver:

    Usch. Jag blir så ledsen. Stigmat måste bekämpas. Jag vet att jag har en större sårbarhet även med många privilegier. Att ha en bra säng är inte bara bekvämt utan en absolut förutsättning för att klara att arbeta. Min utbildning är också en absolut förutsättning, för så kallade okvalificerade arbeten skulle jag inte klara i tillräckligt hög takt för en anställning.
    Jag tänker på orättvisan i att jag kan ta genvägar som hämtpizza och praktikt stöd av släktingar. Önskar ett samhälle där alla skulle få goda förutsättningar och det skulle innefatta att ha ork över. Att kunna välja vad man vill med en del av sin tid. Inte bara pressas till att använda all energi på jobbet eller i skolan.

    Liked by 2 people

  3. Percy skriver:

    Alltså detta! Jag var sjukskriven från och till i flera år, fick aktivitetsersättning i slutändan men hade liksom tillsist samlat på mig lite energi ( en ln sån fantastisk lugn period när aktivitetsersättnign beviljats, boendestöd, fått spisvakt av kommunen och en god man, tack vare fantastisk arbetsterapeut som skicka i väg alla ansökningar ) fick en ny adhd medicin som hjälpe med fokus (autist med adhd) och dessutom gav mindre hunger så jag slapp lägga energi på att laga mat (bra på kort sikt..mindre bra för hälsan på lång men just då toppen) träffade någon jag blev kär i och som blev kär i mig och som förde med sig en helt annan ekonomisk trygghet med hämtmat, diktafoner, whiteboards och allt annat som hjälper i vardagn och som liksom kan städa, . Mitt liv just nu är så jäkla mycket enklar än det var då fast jag fortfarande har samma jag i botten. Jag vågade mig till och med på högskolestudier jag helt hade gett upp hoppet om, och trots att jag har så jäkla massa bra förutsättningar nu har det nästan knäckt mig. Det har varit en ständig kamp att få rätt förutsättnigar, varenda jäkla tenta har något gått fel i systemet, grupparbeten som inte kan göras själv pga ”behöver mer pengar till handledning” , muntliga tentor som är fuskigt osv. Senast i fredags fick jag besked att ”vi inte kan tillgodose ditt behov av enskilt rum denna gången men vi har satt dig i en mindre grupp” (att jag även behöver dator eller diktafon och hur detta nu skulle gå till nämndes inte alls, antar (nån förklara) det var implicit följd av att dela rum) från salsbokningen trots att ped. stöd rekomenderar det och examinatorn inte har några invändningar. Jag kommer aldrig kunna förmedla min kunskap under de förhållandena och jag har inte orken att kämpa mer trots alla förutsättningar jag har det har verkligen fått mig att känna mig ”fel”. Din blogg får mig att känna mig rätt igen.

    Liked by 1 person

    • Anarkoautism skriver:

      Tack för din kommentar. Högskolan är ju verkligen värdelös. Jag blev ”klar” med mina högskolestudier i våras, vilket betyder att jag gjort min examen och allt men inte får någon examen pga kunde inte göra obligatoriska moment på någon kurs och hade lärare som vägrade alla former av anpassningar. Studievägledaren motarbetade mig aktivt pga jag var ”otrevlig”. Och med all tid jag fick ägna åt att slåss mot skolan, räckte inte tiden eller orken till för att studera också

      Gilla

  4. IA skriver:

    Tack för en träffande, svidande, sann beskrivning av min och mångas verklighet. Så pass träffande att jag inte vet vad jag ska säga mer. Jag tillhör nu soc. Klass IV som fattig + sjuk + funktionsnedsatt, om än fortfarande privilegierad pga cis, vit, hetero, välutbildad, verbal och jag ser varje dag vilken oerhörd skillnad pengar skulle göra. Beklämmande och sorgligt.Tack för din text. Har delat den.

    Liked by 1 person

  5. Piia-Liisa Pisal skriver:

    Jag kunde göra klart min högskoleutbildning innan jag blev så pass dplig att det satte krokben för min tillvaro. Men jag uppmanades av arbetsförmedlingen att starta eget vilket visade sig vara bland det sämsta jag gjort, ekonomiskt sett. Fram tom 43 års ålder klarade jag mig någorlunda, men när jag då först blev helt sjukskriven och mycket snart därefter fick sjukersättning fick jag definitivt veta mitt misstag. För mig slutade det bland annat med skuldsanering och en låg sjukersättning. (Ca 30 % av vad jag skulle haft om jag jämför vad en yrkesaktiv med mitt yrke har i medianlön). Skuldsanering pga skilsmässor och en konkurs som inte var min, men som drabbade mig ändå. Trots allt – Idag har jag det bättre än vad jag haft i hela mitt vuxna liv vad gäller boende och stabilitet i ekonomin. Jag vet vad jag har även om summan är låg. Det visste jag inte då jag arbetade. Krasst konstaterat – duktig i mitt yrke, men urusel företagare!
    Att leva på existensminimum under fem år och utan möjlighet att höja min inkomst efter avklarad skuldsanering känns.
    Din beskrivning av att ta ”genvägar” existerar inte precis som du säger. Jag har färdtjänst, men inte råd att nyttja den annat än i yttersta undantagsfall. Det jag reser är sjukresor. Iofs samma villkor då jag pga svår smärta fått begränsad samåkning/direktresa. Skillnaden är att för sjukresor finns ett högkostnadsskydd. Jag sitter i permobil och är beroende av ledsagare så fort jag ska utanför hemmet. Det är svårt att få det att gå runt. Skrev en bloggartikel om just detta för en tid sedan. https://wordpress2202.wordpress.com/2016/10/13/det-talar-vi-tyst-om-dalig-ekonomi/

    För sanningen är den att jag skäms över min dåliga ekonomi, även om jag till stora delar inte varit ensam om orsaken till att jag hamnat där. Självklart har jag ansvar för vad jag gör, men har också varit för godtrogen/lättlurad.

    TACK för att du tar upp och belyser den ekonomiska sidan av att vara funktionshindrad. Jag tror vi är många fattiga (relativ sett – allt beror ju på vad en jämför med!) som känner igen oss i din beskrivning.
    //P-L

    Liked by 2 people

  6. Ing skriver:

    Håller helt med om första delen av detta inlägg. Mycket viktig poäng! Den som har råd eller tur kan kompensera sig för olika funktionshinder eller särskilda behov, eller få hjälp av t ex partner eller familj.

    Men när det gäller ”särbegåvning” och ”högkänslighet”… dessa är vare sig diagnoser eller pseudodiagnoser utan mätbara avvikelser från normalfördelningen som man givit praktiska etiketter, precis som de kluster av avvikelser från normalfördelningen som man givit namn som ”autism”, ”ADHD”, ”dyspraxi”, ”dyslexi”, ”dyskalkuli” etc.

    Jag noterade redan i mitten av 90-talet (när jag fick min AS-diagnos) att det verkar vara *stor* överlappning mellan dessa avvikelser och skapade när jag fick dator en hemsida (som senare blev insideperspectives.wordpress.com) med teorin att det vi kallar NPF är en kombination av i huvudsak normala variationer i temperament, sensibilitet, energi, könsidentifikation mm, som i vissa fall kan bli handikappande i förhållande till omgivningens förväntningar, krav och beskaffenhet, i andra fall en fördel.

    Det som skiljer är, som du själv påpekar, med vilka glasögon man betraktar avvikelsen. Om man bestämt att majoritetens funktionssätt är det normala och att alla avvikelser från detta anses patologiskt så är risken stor att man kommer se den avvikande som ”fel” eller mindre värd och
    göra allt för att rätta till ”felet” istället för att acceptera att det är såhär som den här personen fungerar. Det var det jag blev så upprörd över när jag läste om autism och därför jag skapade min hemsida.

    Detta gäller även den som själv identifierar sig som (enbart) funktionshindrad och ser på sig själv med de glasögonen. Hur en avvikelse framställs kan vara avgörande för hur man ser på sig själv. Får man i samband med sin etikett veta att det är en naturlig variation som både kan vara begränsande men även innebära vissa superkrafter som majoriteten inte har, kommer man säkerligen få en mer balanserad bild av sig själv än om det framställs som antingen enbart ett handikapp (t ex ”autism”, ”SPD”) eller enbart en gåva (t ex ”särbegåvning”, ”HSP”). För oftast innebär det både och i olika proportioner, eller hur?

    Sedan inkluderar NPF väldigt ofta högkänslighet (ibland stegrad till extrem överkänslighet som kan vara medfött supersinne eller utlöst av miljöfaktorer) men högkänslighet kan även förekomma utan NPF (såsom de definieras i DSM) och personen kommer då kanske inte vara eller känna sig *fullt* så udda jämfört med majoriteten men ändå inte passa in helt. Jag ser det som en skala eller överlappande venn-diagram. Detsamma gäller för introverta i en kultur som premierar och består av övervägande extroverta.

    Om personen (av neurologiska, ekonomiska eller sociala skäl) inte har så pass stora problem av sin avvikelse (t ex nördighet, hyperaktivitet, högkänslighet, introversion eller överbegåvning) att det motiverar en diagnos så ska den givetvis inte ha en. Då är det väl bra om det finns andra etiketter som hjälper en förstå sig själv eller sitt barn bättre än om man måste ha en diagnos för att få ”rätt” att fungera lite annorlunda? Precis som det är bra att det finns diagnoser för den som av pragmatiska skäl behöver. Tyvärr är dock inte samhället så beskaffat att man får särskild hjälp eller hänsyn bara för att man är naturligt avvikande och har särskilda behov utan det krävs, som du så bra beskriver, antingen pengar, förstående familj eller en (potentiellt stigmatiserande) diagnos för att (i bästa fall) få visst stöd eller anpassning. Idealt borde man kunna få det ändå.

    Jag är född både högkänslig och nördig med ojämn begåvningskurva, men klarade att gå i skolan och arbeta tills jag blev runt 30 och flyttade till mögelhus. Då blev det en sak för mycket för mitt nervsystem (som redan var pressat till gränsen bara av att jobba och ha relation) och jag blev så sjuk och överkänslig att jag hamnade på sjukhus i nästan ett år och blev autistisk på riktigt. Tog över ett decennium efter att jag flyttade från mögelhuset att börja fungera någorlunda ”normalt” igen; kunna prata, äta fast föda, tåla *lite* solljus, gå ut utan öronproppar etc. Med hjälp och anpassat boende. Utan det hade jag inte levt idag. Så jag är mycket tacksam för min diagnos och den hjälp jag fick, men jag identifierar mig inte som hjälplös eller defekt, inte ens när jag faktiskt var det på riktigt.

    Gilla

    • Anarkoautism skriver:

      Okej, jag ska försöka besvara detta. Men jag tycker verkligen att det du säger mer eller mindre bekräftar det jag sa. Du säger att särbegåvning och HSP är: ”vare sig diagnoser eller pseudodiagnoser utan mätbara avvikelser från normalfördelningen som man givit praktiska etiketter, precis som de kluster av avvikelser från normalfördelningen som man givit namn som ”autism”, ”ADHD”, ”dyspraxi”, ”dyslexi”, ”dyskalkuli” etc.”

      Okej, men avvikelser från normen som man gett diagnoser som autism, adhd etc som man gett ”praktiska etiketter”… det är det som ÄR diagnoser. Det är nästan en definition. Och eftersom de inte är formellt erkända diagnoser kallar jag dem pseudodiagnoser. Och att du noterat en ”stor överlappning” mellan NPF och särbegåvning/HSP är inte förvånande. Det är också precis det jag säger i de inlägg jag skrivit om dessa ämnen, att det är en enormt stor överlappning. Inte minst för att etiketterna beskriver ungefär samma saker. Du säger ju själv att du håller med om att det handlar om vilka perspektiv man har på något, och att etiketterna är bra för de som inte vill identifiera sig som autister pga att de har en negativ syn på vad autism innebär. Ja, det är exakt det som är min poäng. Har skrivit flera texter om detta, länkar till ett par av dem i det här inlägget.

      Precis som du säger så är diagnosen till för dem som av pragmatiska skäl behöver. Och det här inlägget handlade just om att den som har pengar har lättare att klara sig utan en diagnos, och därför kan de som har pengar och resurser lättare avfärda diagnoser och hålla sig till mindre stigmatiserade etiketter.

      I sista meningen skriver du: ”men jag identifierar mig inte som hjälplös eller defekt, inte ens när jag faktiskt var det på riktigt.” Okej, jag förstår det som att det är din syn på vad det innebär att vara autistisk.

      Detta, tillsammans med synen på autism som en rent biomedicinskt definierad individuell avvikelse, bekräftar bara återigen min tes. Att de som väljer att identifiera sig med. låt oss säga, ”etiketter” som särbegåvning och HSP, väldigt ofta har en mycket negativ syn på autister. Att vara autistisk är varken att vara hjälplös eller att vara defekt. Jag gissar att du inte är en regelbunden läsare här eftersom du kan med att komma in här och beskriva autister som defekta och hjälplösa. Den här bloggen handlar just om motsatsen, att autister varken är defekta, hjälplösa, eller definierade av diagnosmanualer.

      Och om du vill insistera på att autister är dåliga eller trasiga så kan jag påminna redan nu, att jag har en kommentarspolicy som i synnerhet förbjuder ableism och hat mot autister. Så du är medveten om det.

      Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s