Funktionsnedsättning som inspiration eller tragedi

Inom kulturella studier beskrivs kulturella föreställningar om funktionsnedsättningar ofta som präglade av vad man kallar för en ”tragedimodell”, vilket innebär att funktions-nedsättningen framställs som en tragedi för såväl individ som familj. Den funktionsnedsatta personens själva existens framställs således som en tragedi, både för personen själv och för omgivningen. När en förälder får veta att hens barn har en funktionsnedsättning betraktas det som en familjetragedi, och det anses naturligt för föräldern att sörja att hen inte fick ett normalt barn. Livet med funktionsnedsättning framställs som en pågående tragedi, inte sällan till den grad att det anses vara bättre att vara död än funktionsnedsatt. En forskare beskriver vilka konsekvenser sådana föreställningar får i USA, där det bland annat förekommer det att personer med synliga funktionsnedsättningar nekas akutvård av vårdpersonal som tar för givet att de inte kan vilja leva. För att undvika dödliga ”missförstånd” bär en del funktionsnedsatta personer bär brickor runt halsen som förklarar att de vill leva. Funktionsnedsatta personer utmålas även som tärande för omgivningen och samhället. Den som inte kan arbeta utan är beroende av samhällets stöd, hamnar längst ner i en social hierarki där människor värderas efter sin förmåga att bidra till den kapitalistiska produktionen.

Tragedimodellen innebär också att funktionsnedsatta ofta blir föremål för medlidande och överdriven sympati för sin funktionsnedsättning, alldeles oavsett om hen verkligen lider eller inte. Olika kampanjer för att ”uppmärksamma” funktionsnedsättningar bekräftar synen på funktionsnedsättningen som en tragedi, då dessa ofta går ut på att sprida berättelser om hur tragiskt det är med funktionsnedsättningen i fråga. Ibland genomförs övningar där normalfungerande människor får ”prova på” att vara funktionsnedsatt. Dessa kampanjer och övningar anspelar på rädslor för det avvikande och uppmuntrar personer utan funktionsnedsättning att tycka synd om funktionsnedsatta, och samtidigt känna tacksamhet över att det inte är dem. Se till exempel mitt tidigare inlägg om Autism- och Aspergerförbundets autismlajv, som bland annat går ut på att låta barn ”prova på” autism genom att smeta salva på skyddsglasögon (det är lika förolämpande och ologiskt som det låter).

Den andra sidan av myntet är ”inspirerande berättelser” (s.k. ”inspirationsporr”) om hur personer med funktionsnedsättningar ”övervinner” sin funktionsnedsättning. När utgångsläget är att funktionsnedsättningen är en tragedi, förväntas den funktionsnedsatta att kämpa hårt för att ”övervinna” sin funktionsnedsättning. Den funktionsnedsatta kan undkomma ödet som vandrande tragedi, antingen genom att arbeta hårt för att närma sig idealtillståndet som icke funktionsnedsatt, eller genom att ha en kompenserande ”superkraft” som så att säga ”väger upp” funktions-nedsättningen. Vår kultur bidrar till upprätthållandet av dessa stereotyper genom att dels visa tragiska bilder av lidande och misär, och dels sprida ”inspirerande” historier av typen ”blind person bestiger Mt. Everest”. Funkisfeministen har en bra text som förklarar fenomenet inspirationsporr. Jag citerade därifrån i utkastet till uppsatsen, men var tvungen att ta bort det sen pga platsbrist.

Föreställningar om funktionsnedsättningar handlar inte bara om hur funktions-nedsättningen värderas, men också föreställningar om vad det rent praktiskt innebär. Om personens funktionsnedsättning ifrågasätts eftersom den inte följer allmänna föreställningar om vad en funktionsnedsättning är, kan det leda till att hen nekas vård eller hjälp som hen behöver. Ett exempel är föreställningen om statisk funktionsförmåga, som innebär att en person med funktionsnedsättning bör ha samma svårigheter hela tiden, och om personen klarar att göra något en gång så klarar hen det varje gång. När förmågan varierar tolkas det ofta som bevis för att personen egentligen bara låtsas vara funktionsnedsatt för att undvika att göra saker hen inte vill.

En negativ attityd till att göra anpassningar för personer med funktionsnedsättningar kan också relateras till en vanlig men ogrundad föreställning om att funktionsnedsättningar ”förvärras” om man gör det lättare att vara funktionsnedsatt. Funktionsnedsatta personer uppmanas att inte använda hjälpmedel eftersom de annars riskerar att ”bli beroende” av hjälpmedlet. I stället för personer med funktionsnedsättningar låta utsätta sig för påfrestande och potentiellt skadliga situationer i syfte att ”träna bort” funktions-nedsättningen. Den tragiska ironin i detta är att många svårigheter som följer med funktionsnedsättningar inte går att träna bort, utan tvärtom förvärras av över-ansträngning och påfrestningar. Jag har skrivit en hel del text om detta, som inte fick plats i uppsatsen. Kanske blir ett par blogginlägg av det senare, när jag orkar.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i masteruppsatsen och har märkts med etiketterna , , . Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till Funktionsnedsättning som inspiration eller tragedi

  1. Kin skriver:

    Det här att allt jobbigt förväntas vara nyttig träning och inte onödigt slit läser jag gärna dina tankar om, för det har slagit mig också ofta.

    Gilla

  2. Piia-Liisa Pisal skriver:

    Jag är fn ”mitt i” en ansökan om personlig assistent. Multisjuk, rullstolsburen med svår smärta är väl en mycket kort sammanfattning av mig. Men problemet är just att jag kan göra en sak en gång, eller någon gång ibland, men inte varje gång den behöver göras. (EDS -ht kan sägas vara huvuddiagnos tillsammans med Addisons sjukdom)
    En av handläggarna på kommunens LSS-enhet uppträder i sig mycket konsekvent – men med arrogans och nonchalans gentemot både mig och mitt ombud. Handläggarna ställer krav på ”bevis” som jag inte kan svara på och som jag inte heller kan se har någon relevans för bedömningen om jag behöver assistans. Exempel: Jag talade om att jag inte alltid tar upp medicin såsom en frisk person gör. Jag fick sedan ett mejl med krav på länk eller motsvarande till forskning som bevisar att personer med EDS inte tar upp mediciner fullt ut… Detta skulle enl hl ha betydelse för om jag ens skulle räknas till personkrets för att ha rätt på assistans!
    Det har ställts krav på intyg från specialist på EDS osv. Jag har idag insatser ett 10-tal ggr/dygn från hemtjänsten då jag inte klarar de mest grundläggande behoven utan hjälp. Ändå ifrågasätts om jag tillhör personkrets som är berättigad till assistans. Hittills har ansökningsförfarandet pågått sedan början av augusti 2015. Till kommunen kom ansökan i februari i år. Det tog flera månader innan kommunen gick med på att börja utreda och på att göra hembesök pga ”att det saknades intyg”.
    Den behandlingen jag som funktionshindrad utsätts för känns förnedrande. Jag har hjälp av en jurist som har LSS som sin specialitet och som gått igenom samtliga intyg utifrån gällande lagstiftning och det är inte tillfyllest.
    Jag vet inte vad jag ska kalla mig för. Jo, jag är ”Piia-Liisa” som har flera sjukdomar vilka gör att jag bland annat inte kan klara mina basala behov själv. Jag är inte funktionsnedsatt/-begränsad/-hindrad. Jag har sjukdomar som gör att jag HAR ett funktionshinder, en -nedsättning osv. Men jag är inte mina sjukdomar.
    Skulle vara intressant att höra vad ni tänker om detta resonemang.
    En sak till är dessutom att det ofta tas för givet att jag utöver de fysiska sjukdomarna också har begränsad begåvning och kognitiva funktionshinder – jag sitter trots allt i Permobil!
    //Piia-Liisa
    Livets Skiftningar

    Liked by 1 person

    • Anarkoautism skriver:

      Det låter hemskt förnedrande. Och väldigt typiskt. Kontroll och förnedring är en stor del av deras uppdrag. Men det är hemskt.

      Angående resonemanget om att vara sin funktionsnedsättning eller inte: Ordet funktionshinder syftar egentligen på situationen att bli hindrad, så det är inget man kan ha. Men om jag ska säga något om vad jag tycker om att ”vara sin funktionsnedsättning” eller inte, så är det ju upp till dig hur du definierar dig. Olika personer förhåller sig väldigt olika till den frågan. Detta beror bland annat på att ”funktionsnedsättning” innebär väldigt många olika saker. Bland autister föredrar de flesta att kalla sig för ”autist” eller ”autistisk”, och ogillar uttrycket ”person med autism”. Varför det är så tar jag upp i blogginlägget efter detta (internaliserad ableism) och har även skrivit en del om det tidigare. Men när det gäller en del andra funktionsnedsättningar är det vanligare att se det mer som du beskriver. Vissa saker vill man inte se som en central del av sig själv. Det finns egentligen inget absolut rätt eller fel i hur individen ska förhålla sig till sin egen funktionsnedsättning. Däremot bör en vara försiktig med hur en talar om andra, och inte säga åt andra hur de bör förhålla sig till sin funktionsnedsättning (många autister tar det till exempel som en grov förolämpning när folk säger åt oss att vi ”inte är vår autism”).

      Liked by 1 person

      • Piia-Liisa Pisal skriver:

        För min personliga del tror jag att jag har tagit med mig synsättet på min funktionsnedsättning från det synsätt som dominerar när det gäller yrkesroll i mångt och mycket. Jag arbetade fram till mitten av de 40 som beteendevetare inom bl a företagshälsovården och där var en del i arbetet att ibland skilja mellan personen och yrket. Detta då en del var sitt yrke och då for väldigt illa när de av någon anledning inte längre klarade av sina arbetsuppgifter. Att då kunna skilja på sig själv som person och på sin yrkesroll blev ett sätt att återupprätta sitt eget värde, särskilt i de fall personen inte kunde återgå till yrket i synnerhet eller arbetslivet i allmänhet.
        Jag har ett 10-tal diagnoser och trots detta svårt att se mig som sjuk. Läser jag läkarutlåtanden så inser jag att jag är sjuk och som följd av sjukdom funktionsbegränsad. Men jag känner mig inte sjuk. Så det är dubbelt, men för mig känns det bättre att inte definieras utifrån mina diagnoser.
        Det som jag upplever mest kränkande är när personer jag möter i olika sammanhang väljer att tala med min ledsagare istället för mig. Det har hänt att jag exempelvis lämnat över telefonen till ledsagaren därför att den person jag talar med uppenbart förutsätter att jag inte förstår vad hen säger och därtill ifrågasätter allt vad jag säger. Min åsikt är att vi alla har rätt att bli lyssnade på, oavsett funktionsbegränsning. Om den jag talar med inte förstår uppskattar jag om hen säger det. Att ta för givet att jag inte är kapabel till att föra min egen talan utan att ta reda på fakta känns kränkande. Jag använder annars sällan det begreppet, men i dessa fall känns det befogat.
        Jag uppskattar och lär mycket från din och andras bloggar om autism och andra funktionsförändringar och uppskattar att ni berättar. Jag har en dotter med bl a högfungerande autism och ADHD. Hon är dryga 20 och har fått dessa diagnoser nyligen. Utifrån hennes situation vill jag lära mer för att bättre kunna förstå. Hennes make har ADD. (Bara ett urval av diagnoser som de har)

        Återigen; Tack för allt du och dina kollegor lär ut! Det absolut sista jag vill är att kränka någon. Jag vet ju hur jag upplever det och den känslan önskar jag inte någon.
        (Sedan kränker jag säkerligen pga okunskap, men jag lovar att lära mig så mycket jag kan!)
        //P-L

        Gilla

  3. Piia-Liisa Pisal skriver:

    Ang ansökan om PA har kommunen ställt frågorna, som de vill ha svar på, på ett sådant sätt att jag upplever att det finns ”fällor” i dem. Jag vågar inte besvara dem själv av den anledningen, utan inväntar att min jurist på det företag som ha hand om ansökningen, får besvara frågorna. Lite å ”Djävulens advokat”

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s