Faciliterad kommunikation, vetenskap och ideologi

Propinqua har skrivit ett inlägg om varför faciliterad kommunikation behövs. Jag rekommenderar verkligen att ni går in och läser det inlägget (och det är bakgrunden till det jag skriver nu). Jag tänkte skriva lite om Vetenskapen..

Det påstås att vetenskapen är överens om att metoden är dålig och skadlig. Detta är inte riktigt sant. Men när vi talar om vetenskap bör vi först vara medvetna om följande: all forskning som berör sociala relationer mellan individer och mellan grupper är politisk. Forskning som handlar om hur personer med funktionsnedsättningar ska kommunicera med omgivningen är politisk. Och när politisk forskning låtsas vara neutral och opolitisk, vet vi att den tar antagligen tar ställning för en dominerande ideologi.

Jag har tittat lite på forskningen kring FC. Ett återkommande drag är att man utgår ifrån en medicinsk modell och accepterar ableistiska antaganden. Sättet som man pratar om till exempel ”personer med autism” (aldrig autister) är ofta hårresande. Så en artikel som är kritisk till FC anger som ”bevis” för att metoden är pseudovetenskaplig, att personer med autism med hjälp av metoden plötsligt kunnat uttrycka komplexa och abstrakta tankar. Det är ovetenskapligt, förklarar man, att påstå att autister som inte kan kommunicera skulle kunna vara betydligt mer intelligenta än omgivningen tror. I en artikel jämförs det med hästen ”Kloke Hans”, som påstods kunna räkna.

Många autister som inte kan kommunicera via tal, vittnar själva om att omgivningen felaktigt tror att de saknar kognitiv kapacitet och behandlar dem utefter det. Om vi accepterar den seriösa forskningen är det ovetenskapligt av dessa autister att i skrift påstå att de är intelligenta och kan tänka komplexa tankar, när det är uppenbart för omgivningen att de inte har den förmågan.

Mer generellt kan sägas om den här forskningen, att den tycks vara helt omedveten om den forskning som kritiserar det dominerande medikaliserade perspektivet inom forskningen. Jag har inte hittat någon forskning om FC som alls har någon medvetenhet om de teorier, som kritiserar maktförhållanden mellan personer med och utan funktions-nedsättning. I stället utgår man konsekvent från teorier där maktperspektivet är helt frånvarande. Funktionsnedsattas egna röster är också helt frånvarande, vilket är ironiskt med tanke på hur man kritiserar FC för att ”tysta ner” personer med funktions-nedsättningar, och tillåta auktoriteter att tala över huvudet på dem.

När man ser det så är det faktiskt väldigt ironiskt.

Det finns alltså goda skäl att vara kritisk mot forskningen. Detta utesluter ju så klart inte att forskningen kan ha rätt i det här fallet, även om det är lite sten i glashus när den här grenen av den medicinska vetenskapen anklagar andra för pseudovetenskap. Men även inom forskningen finns det delade meningar. De som kritiserar FC hänvisar till studier där man funnit att brukarna av FC inte klarat av enkla tester, och att de därför inte verkar kunna kommunicera oberoende av faciliteraren. Det finns dock problem med den typen av tester som används. Kontrollerade tester är inte nödvändigtvis så ”vetenskapliga” som man ofta utgår ifrån. Forskning har till exempel visat (jag tror att jag har länk till en sådan studie någonstans på bloggen men orkar inte söka nu) att autistiska barn ofta uppvisar sämre resultat i olika tester, jämfört med neurotypa barn, på grund av att de inte ser poängen med meningslösa tester (när man väl lyckats hitta sätt att motivera dem har skillnaderna mellan autister och NT utjämnats). På liknande sätt är kontrollerade test av kommunikativ förmåga ofta väldigt artificiella och till synes poänglösa. I en studie kom författarna fram till att brukarna av FC inte uppvisade förmåga till självständig kommunikation under kontrollerade tester, men däremot uppvisade självständig kommunikation när de fick tala om sådant som intresserade dem:

Evidence from this project shows similar findings to many of the published studies that conclude, having undertaken controlled tests, that FC is not a valid strategy to use. However, evidence from the same project also suggests that the overall picture with regard to FC may be more complex than this. The same participants who do not provide authorship evidence in controlled trials provide data which indicate that they are authoring their communications when given the opportunity to communicate about things of their own choosing. 

Författarna varnar för att de flesta forskare drar förhastade slutsatser av testresultat:

Our argument, based on the research data summarised in this paper, and based on wider clinical and research experiences is that researchers in this field have tended to ‘slip’ rather too easily from data to interpretation. It may be that in some domains the most likely interpretation of ‘did not’ is ‘could not’, with the ‘could not’ referring directly to the hidden entity under investigation. But in the domain of communication disabilities, where it has always been clear that people have difficulties with doing communication, we would argue for caution in moving too readily from observations of performance to judgements about Competence. In other words, our work on FC suggests that failure to perform to criterion on a test is less likely to signify inability than people might previously have thought.

Det finns också flera fallstudier som visar på att FC har haft positiva effekter för brukare. Forskningen är enig om att FC innebär att kommunikationen influeras av faciliteraren. Men alla är inte överens om att metoden därför är dålig. Och forskningen som den är utesluter helt de berördas röster. Och precis som ”experterna” som uttalar sig i SR:s extremt sensationalistiska radioprogram undviker de helt att besvara frågan vad alternativet är. Kommunikation som influeras av någon (det vill säga kommunikation) är alltid bättre än ingen kommunikation alls.

Slutligen: det finns en sak som mer än något annat gör att jag har svårt att tro att faciliterad kommunikation skulle vara en effektiv metod för att kontrollera någon: professionella och anhöriga är så negativt inställda till det. En sak ni borde veta om anhöriga och professionella, är att de verkligen inte har något emot att tysta ner autister och tala för oss. Det är vad de lever för. De kämpar aktivt för att tysta autisters röster. De hatar när vi kommunicerar fritt. Så när de plötsligt är förkämpar för funktionsnedsattas rätt att kommunicera fritt (givetvis utan att konsultera de som berörs) bör vi vara väldigt misstänksamma.

Och om ni tycker att det låter suspekt att gå emot läkarauktoriteter och myndigheter uppmanar jag er att komma ihåg vad vetenskapligt beprövade metoder som rekommenderas av myndigheter innebär i de här fallen. Tortyrmetoder som utvecklats av en norsk-amerikansk Mengele-klon är alltså det som räknas som seriös legitim vetenskap.

Se även: Autismföräldrar som blir provocerade av självständiga autister

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism och har märkts med etiketterna , , , . Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till Faciliterad kommunikation, vetenskap och ideologi

  1. bossmasteritrf skriver:

    Förstår inte varför du tog bort min kommentar härifrån. Det här inlägget hade jag verkligen läst oerhört noga.

    Gilla

    • Anarkoautism skriver:

      I korthet: För att jag har skrivit ett inlägg där jag förklarar varför jag anser att FC inte måste vara dåligt.
      Din kommentar handlar om att det är jättedåligt. Det tillför inget nytt, för jag är redan fullt medveten om att många anser att det är jättedåligt. Det är därför jag argumenterar emot det.

      Din kommentar innehöll dessutom ett flertal nedlåtande uttalanden om hur ”konstigt” och ”mystiskt” det är att jag skrivit en text som försvarar FC. Om du tycker att det är så obegripligt förstår jag inte alls varför du vill diskutera det på min blogg, men det är i alla fall inte en diskussion som jag är intresserad av att ta.

      Gilla

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s