Intervjun som inte publicerades

För ett halvår sedan blev jag kontaktad av nättidningen Special Nest, som frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Jag gick med på det, och de ställde en serie frågor via mail som jag besvarade. Sedan blev det tyst, och när jag frågade fick jag svaret att de kanske skulle använda intervjun i någon artikel någon gång långt in i framtiden men det tar väldigt lång tid att skriva en artikel så vem vet. Kanske det, men jag misstänker andra skäl. Eftersom de numera ignorerar mig (jag har flera gånger varit kritisk mot innehållet i deras artiklar pga de publicerar massa skit). Eftersom jag tagit mig tid att svara på deras frågor tyckte jag att det kändes lite synd att låta det textmaterialet helt gå till spillo, så jag bestämde mig för att publicera intervjun, så långt som den kom, här på bloggen. För att vara säker på att jag inte bryter mot några lagar eller nåt genom att återge innehållet i mailväxling, har jag omformulerat frågorna med egna ord. Innebörden är densamma, men det är inga direkta citat. Svaren är mestadels citat (att citera någon en själv har skrivit kan inte gärna vara fel tänker jag) men vissa saker har jag omformulerat. En del saker jag sa för fem månader sedan står jag inte riktigt bakom idag, så de bitarna formulerade jag om. Hur som helst, flera har undrat vad det var för intervju. Jag vet inte exakt vad de tänkte göra med den men tror det skulle bli någon artikel om tillgänglighet. Här är i alla fall intervjun, så som den var.

Anser du att normen idag är neurotypisk?

Det finns en sådan norm. Vad värre är, det är en norm som har kopplingar till en maktordning. Att något är norm betyder inte så mycket. Det finns gott om normer i samhället som du kan bryta mot utan några värre konsekvenser än att folk kanske tittar konstigt på dig. Men autister straffas för att vi har autism. Autister är i en underordnad position. Normen måste förstås i det sammanhanget.

Utifrån vad som står på din blogg, upplever du ofta att samhället vill ”förändra” autistiska personer. Vad är din åsikt om det?

Vad jag anser om att samhället vill ändra på autistiska personer? Det är för det första fakta. Det är inte min personliga upplevelse. Det finns en uppfattning om att autister bör sträva efter att bli så lika NT-personer som möjligt. Vi ska kunna göra samma saker, bete oss på samma sätt helt tänka likadant. Ju mer autisten (på ytan) framstår som neurotypisk, desto bättre. Autistens mående är desto lägre prioriterat. Det viktiga är att vi lär oss att bete oss normalt. Det börjar i tidig ålder, autistiska barn utsätts för vedervärdiga ”behandlingar” för att träna bort autistiskt beteende. Detta är inte för barnens skull, utan för föräldrarnas. De vill ha ett normalt barn så de slipper skämmas. Vad anser jag om det? Det är fruktansvärt. I ett anständigt samhälle skulle det inte tillåtas.

Finns det saker som måste ändras för att samhället ska bli öppnare, bättre och mindre normativt för autistiska personer?

Ja (fast jag förstår inte vad ”mindre normativt för autistiska personer” betyder).  Samhället är extremt otillgängligt. Kollektivtrafik, bostäder, skolor och akademiska institutioner, arbetslivet, vården, etc. Jag vet inte var jag ska börja.

Tror du att du kan ge konkreta exempel som jag skulle kunna utveckla?

Det tror jag. Jag är ganska säker på att jag klarar av det (egentligen fann jag denna fråga väldigt förvirrande men jag trodde att jag kunde det som efterfrågades, om jag bara förstod vad det var).

Hur kan kollektivtrafiken förbättras?

Min erfarenhet av att resa kollektivt är att det kan vara ganska okej eller ren tortyr. Så om jag tar tåget och det är ganska lugnt, inga problem. Men om det är fullt med pratande människor och i värsta fall skrikande ungar kan en vanlig tågresa bli ren tortyr för mig. Jag väljer alltid tyst avdelning om jag har möjlighet, det gör stor skillnad? Så varför har inte varje tåg en tyst avdelning? Det borde vara obligatoriskt. Eller inför tyst vagn. I en eller flera vagnar måste folk vara tysta, så kan de skrika och ha sig i de övriga vagnarna. Så kan får en välja om en föredrar att det är tyst eller inte. Man borde byta ut flimrande lampor till något som inte framkallar huvudvärk också. Och byta ut bullriga bussar. Och jag vet inte, men det borde gå att göra så att tunnelbaneåkande blir någorlunda uthärdligt. Jag har nu mest tagit upp saker som har med ljudkänslighet att göra, eftersom det påverkar mig så mycket. Finns självklart mycket annat som borde göras.

Vad måste ändras i vården och hur är vården som mest otillgänglig? Och samma sak med skolan, hur är den som mest otillgänglig?

Jag vet inte vad som är mest otillgängligt. Beror ju på vilka svårigheter en har. Men  ett problem att den kan vara mycket svår att kontakta. De förutsätter att du kan kommunicera via telefon. Hur svårt kan det vara att ordna möjligheter till mailkontakt? Det är ett inte obetydligt problem. Och att de förutsätter fysiska möten, även när det inte är nödvändigt av praktiska skäl. Sen har vi detta att vården är så okunnig om vilka svårigheter autister kan ha. Finns ingen förståelse för hur autister fungerar. Kunskapen är helt värdelös, vilket är en konsekvens av att autister har så svårt att göra sina röster hörda. Så vården kanske enhälligt bestämmer vad patientens problem är (vilket ofta inte är det verkliga problemet) och föreslår lösningar som inte hjälper eller som till och med gör problemen värre. Det hänger också ihop med det vi pratade om tidigare, att normalisering prioriteras på bekostnad av individens välbefinnande.

Skolan är ett helvete för många autister. Helt kaotiskt. Sensorisk mardröm. Fullt med människor och lokalerna är ofta helt värdelösa ur akustisk synpunkt. Och det är inte nödvändigt att det ska vara så. Om jag tar mitt universitet som exempel, i många av undervisningssalarna kan jag inte vistas i fem minuter utan att det blir direkt smärtsamt. I andra kan jag stå ut längre innan det blir jobbigt. I de salar som funkar bäst kan jag vara i flera timmar och blir bara utmattad. Det finns ingen anledning till att ljudmiljön ska vara så dålig i majoriteten av lokalerna.

Ett annat problem med skolan är själva undervisningens utformning. Det är massa fokus på disciplin, du ska göra vad du blir tillsagd, du ska inte lära dig saker för att de är intressanta, inte ställa besvärliga frågor. Jag tror inte att detta är bra för någon men autister drabbas särskilt hårt. Vi har ofta särskilt svårt att lära oss saker som verkar poänglösa. Och sen är det upplägget med att läsa kanske 10 ämnen parallellt, särskilt i gymnasiet. Det är väldigt vanligt att autister har svårt för det. Då är universitetet mycket bättre, fokusera på en sak i taget. Det finns ingen universell lösning men jag tror att en mer högskoleaktig modell hade underlättat för många autistiska elever. Vore antagligen bättre för alla. Jag menar, det finns massor av problem med hur så kallad högre utbildning bedrivs, jag har absolut ingen idealiserad bild av det. Men grundskola och gymnasium bygger väldigt mycket på auktoritär modell som är väldigt ohälsosam. Högskolan är friare, även om många auktoritära element finns kvar även där.

Anser du att autism är en funktionsnedsättning?

Javisst. Att vara autistisk innebär att vara på ett sätt som nedvärderas och betraktas som ett objektivt sämre sätt att fungera på utifrån ableistiska antaganden. Vilket är den enda sammanhängande definitionen av funktionsnedsättning.

Detta var råmaterialet för den intervju som aldrig publicerades. Om någon som jobbar på tidningen fortfarande vill använda er av det i någon artikel får ni lov att göra det, så länge ni hänvisar och länkar hit till bloggen. Och ni är välkomna att ställa följdfrågor i kommentarsfältet. Jag kanske svarar eller kanske ignorerar er, ni vet hur är.

Annonser

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism och har märkts med etiketterna , . Bokmärk permalänken.

4 kommentarer till Intervjun som inte publicerades

  1. Jag tänkte på en sak angående den ”behandling” som autistiska barn erbjuds som handlar om att träna på olika saker där syftet är att barnen ska bete sig så lite autistiskt som möjligt. Det är säkert delvis för att föräldrar kan skämmas när barnen är synligt autistiska men jag tror att det finns en annan orsak som är minst lika hemsk.

    Jag har själv fått höra att det är för barnets skull som hen ska tränas, för att det kommer att gå bättre i skolan då. Den psykologen menade på fullaste allvar att anledningen till att autistiska barn inte orkar gå till skolan (hen använde ordet ”hemmasittare”) är för att de är omotiverade och de behöver träning med teckenekonomi för att förebygga det. Jag gissar att jag inte är ensam om att ha fått höra såna här saker. Jag ser tendenser när jag talar med andra föräldrarna där mycket av den ”hjälp” föräldrarna erbjuds till sina barn handlar om att träna barnet till normalitet och det framställs som att det är det enda alternativet som finns. Det blir en utpressningssituation där t ex hjälp att komma igång med olika hjälpmedel villkoras och ges bara om man samtidigt sätter igång ett träningsprogram.

    Jag skulle kunna skriva massor om det här men ska hejda mig. Hur som helst så är situationen fruktansvärd.

    Liked by 1 person

    • Anarkoautism skriver:

      Instämmer i detta. Om jag hade fått frågan nu hade jag nog fokuserat mer på det. För ett halvår sedan hade jag inte riktigt fattat vilken extrem press samhället sätter på föräldrar när det gäller detta. Nu tänker jag mer när det gäller föräldrars skam och internaliserade värderingar om att autism är dåligt osv, att det mycket är det som gör att föräldrar accepterar normaliseringsagendan som hela samhället pushar på dem. Men skulle inte längre framställa föräldrarnas skam i sig som själva orsaken/drivkraften.

      Liked by 1 person

    • Emelie skriver:

      Våra psykologer på HAB var och är helt övertygade om att Fred blev hemma för att vi har ordnat det alldeles för bra i hemmet. Där finns allt, varför skulle han vilja gå iväg? Mitt motargument ”Fast hans två syskon som också är autistiska, varför går de iväg till skolan?” Tack och lov för syskonen. Annars hade vi nog blivit anmälda till soc och hotet om att skicka iväg Fred, hade nog känts allvarligare och verkligare.

      Liked by 1 person

Kommentera (kommentarer granskas)

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s