Vad är högfungerande och lågfungerande autism? Och för vems skull är det vi graderas?

Jag har länge velat skriva ett inlägg om det här med att dela in autism i ”högfungerande” och ”lågfungerande”. Många NT-personer som har någon relation till autister (som föräldrar eller professionella) anser att det är väldigt viktigt att gradera autister i högre och lägre varianter. Och de blir hemskt provocerade om en inte vill gradera autister.  Jag har blivit tillrättavisad av föräldrar som säger att ”grad är viktigt” när man talar om autism.  Det finns även autister som är av liknande uppfattning, vilket är synd. Därför har vi föreningen ”Organiserade Aspergare”, vars centrala idé är att exkludera alla som inte är ”högfungerande”. Men det är också väldigt många autister som avskyr den här graderingen av autister som NT (för det är i första hand de som gör det) ägnar sig åt.

Iden om ”funktionsgrader” har en lång historia. För mer än 100 år sedan talade man om ”grad av andesvaghet” hos ”sinnesslöa”. Att uppdelningen i hög och låg har fått ett sådant fäste när det gäller just autister har en särskild historisk förklaring. När Hans Asperger upptäckte autismspektrumet var det under samma tid som nazisterna smygstartat förintelsen genom hemliga utrotningsprogram för handikappade. Även om ”autism” inte var en diagnos än, så hörde autister till de som nazisterna ville utrota. Så Asperger var tvungen att försöka övertyga nazisterna om att skona livet på hans patienter, Så kom det sig att han i historiens första föredrag om autism presenterade sina ”mest lovande fall”, och försökte visa att de hade höga förmågor och kunde bli potentiellt användbara, och därmed förtjänade att leva. Det är därifrån det kommer. Idén om att autister antingen är udda, högbegåvade individer utan några allvarliga svårigheter, eller också vandrande tragedier som inte klarar av någonting. Det var Asperger som försökte tilltala nazisterna (länk). Så, det är praktiskt taget nazistideologi ni ägnar er åt. Fräscht.

Det är den historiska bakgrunden. Men när man nuförtiden talar om olika ”grader” av autism, vad är det egentligen som menas? Inom forskningen, som i allmänhet bygger på vedervärdiga värderingar, använder man ofta IQ för att definiera funktionsgrad. Var man väljer att sätta gränsen är väldigt godtyckligt. Det vanligaste är att säga att ”högfungerande” betyder att ha en IQ över 70, men enligt detta inlägg på Autism Crisis använder forskare allt ifrån 50 till 90 som gräns. Faktum är att en del sätter gränsen ännu högre, vilket i praktiken innebär att ”högfungerande” kan betyda allt ifrån ”utvecklingsstörning” till ”högre IQ än majoriteten av befolkningen”. Hur lite det än säger så är den grundläggande idén att ju högre IQ, ju högre ”funktionsgrad”. Varför det är viktigt att gradera just autister efter IQ är oklart.

Så den ”vetenskapliga” definitionen är väldigt oklar och relevansen är på många sätt tvivelaktig. Men när det utanför forskarvärlden talas om autism av högre och lägre grad, så är det vanligtvis utan några hänvisningar till IQ. Därför tror jag inte att det är IQ de utgår ifrån när de graderar autism. Så vad är det egentligen som menas? Ibland sägs det att lågfungerande autism är autism i kombination med utvecklings-störning, medan högfungerande autism innebär att det inte finns någon utvecklingsstörning. Men kan detta verkligen stämma? Hur kan förekomsten eller frånvaron av en helt annan funktionsnedsättning avgöra vilken ”sort” av autism en har? Varför gäller detsamma inte för andra funktionsnedsättningar? Om en har astma, färgblindhet, reumatism eller vilken annan funktionsnedsättning som helst, så påverkar inte det vilken ”grad av autism” en har. Och det borde det inte göra. Det måste ju rimligen vara samma autism oavsett vilka andra funktionsnedsättningar en har.

Syftar ”grad av funktion” på ”hur autistisk” en är? När autismföräldrar säger att en inte är ”tillräckligt autistisk” för att uttala sig, så verkar det ju vara en sådan uppfattning de utgår ifrån. Något som talar emot detta är att det inte finns något sätt att mäta ”hur autistisk” någon är. En kan säga något om hur nära en person är att uppfylla diagnoskriterier. Det går också att säga att någon har fler eller färre ”autistiska drag”. Men det finns inget precist mått på ”hur autistisk” någon är. En sådan definition av ”funktionsgrad” säger dock en hel del om personerna som använder den. Om ”lågfungerande” är synonymt med ”mer autistisk” och ”högfungerande” med mindre autistisk, så säger det inget annat än att autister är lägre stående, och att NT är fullkomlighet.

Det är vidriga värderingar men det är troligt att det är just så de menar, som insisterar på att tala om ”grad av funktion”. För det är ju knappast en hemlighet, att det är så de ser på saken. Autism är något dåligt, och ju mer autism desto värre. Autism är en mutantsnigelparasit och ju större mutantsnigel desto värre. Graden av autism verkar avgöras av hur mycket det märks att någon är autistisk. Graden av autism verkar däremot inte avgöras av hur stora svårigheter någon har på grund av sin autism (eller på grund av att samhället straffar autister). Högfungerande betyder alltså, att en är bra på att passera som normal. Men för många autister kommer den skenbara normaliteten med stora kostnader för den autistiska individen. Det tar mycket energi och kraft att spela normal, och det hänger nästan alltid ihop med stora doser självhat. En autist som lyckas slå sig fri från det, som inte känner sig tvingad att lägga ner stora ansträngningar på att passera som normal, kommer att bli mer märkbart autistisk och därför i omgivningens ögon mer ”lågfungerande”. Men för den autistiska personen innebär det större möjligheter att må bra, fungera på sina egna villkor och leva som hen vill, än när hen känner sig tvungen att anpassa sig till döds. Men för omgivningen är det tvärtom, de vill att autisten ska framstå som normal. Autistens mående är endast relevant när autistens ohälsa går ut över hens förmåga att vara ”normal”.

Autismföräldrar och yrkespersoner påstår dock att grad av autism är ett mått på hur stora svårigheter en har på grund av sin autism, även om det är uppenbart att detta inte är sant. En sak som bevisar detta är hur autismföräldrar avfärdar vuxna autister genom att säga att vi är ”för högfungerande” för att förstå Riktiga Autister. I själva verket vet de ingenting om oss, förutom att vi klarar av att kommunicera via internet. Men förmågan att kommunicera med hjälp av en dator säger absolut ingenting om vilka andra svårigheter en har. Det är inget annat än en ursäkt för att inte behöva lyssna på vuxna autister.

”Ni säger att autister är människor som ska behandlas med respekt? Så säger ni bara för att ni inte förstår Riktig Autism. Mitt barn är fan ingen människa som förtjänar någon jävla respekt! Det är faktiskt synd om MIG!”

Va?

När någon säger ”högfungerande autism” menar de:

1. Det märks inte på dig att du är autistisk.
2. Du uttrycken en självständig åsikt och kan därför inte vara riktigt autistisk eftersom riktiga autister inte säger emot.
3. Du är fejk och har inga riktiga svårigheter.

När någon säger ”lågfungerande autism” menar de:

1. Det märks tydligt att hen är autistisk.
2. Hen uttrycker ingen självständig vilja som jag inte kan ignorera.
3. Hen är en tragedi.

Lägg märke till hur jag använder byter från andra till tredje person. Detta är medvetet.

Med allt detta sagt ser jag över huvud taget ingen anledning att tala om hög vs. lågfungerande autism/autister. Någonsin. Det är inget annat än en förtryckande ideologi som är till för att kontrollera autister, och skilja de autister som kan tolereras från de vars existens endast är en tragedi. Innebär detta att jag är emot att tala om att autister har olika svårigheter och behov? Inte alls! Det är självklart så att en del har större svårigheter och behöver mer stöd än andra. Om vi vill tala om hur mycket stöd en person behöver bör vi dock inte använda begrepp som ”grad av autism”. Förutom de problem som jag redan tagit upp, så har det ytterligare en nackdel, som är att det antyder att behovet av stöd är ett oföränderligt faktum, som bestäms av hur ”svår” autism en har. I själva verket är behovet av stöd och anpassning väldigt situationsbundet. Om vi vill tala om hur mycket stöd och hjälp någon behöver, så bör vi helt enkelt tala om just det, om vilket stödbehov en individ har (se detta inlägg om ”support levels”). Och detta ska bara tas upp när det är relevant. Det finns ingen anledning att ta upp det i tid och otid, som något som definierar autisten. Prata om svårigheter och stödbehov när detta är relevant, men använd det inte som en ursäkt för att gradera autister.