De enda experterna på autism: internaliserat förtryck vs. kollektiv kunskap

sai3

Autister är de enda experterna på autism. Jag vill prata om vad detta betyder. Det betyder nämligen inte att en automatiskt blir expert på autism, för att en själv har en autismdiagnos. Att vara autist är mer eller mindre nödvändigt för att förstå autism, men det är inte tillräckligt. Jag ska återkomma till vad som gör oss till de enda experterna, men först vill jag förklara en annan sak. Det handlar om varför jag inte anser att någon vet vad de talar om, bara för att den har autism. Om någon säger något dåligt är det ju dåligt oavsett vilken diagnos personen har (även om en genomsnittlig neurotyp snackar ca 100 gånger så mycket dynga som en genomsnittlig autist).

När jag kritiserar Autismföräldrar och Professionella för att de inte lyssnar på autister, så menar jag inte att de föräldrar och de professionella jag kritiserar nödvändigtvis är NT. Många av de jag kallar för Autismföräldrar har säkert själva autistiska drag (autism brukar trots allt gå i familjen). Och även om det är mindre vanligt så måste det finnas några Professionella som har drag av autism och kanske även diagnos. Men om jag kritiserar en text för att ha ett skevt perspektiv, att befästa fördomar eller för att lägga alla problem hos den autistiska individen, så är det just innehållet i texten jag kritiserar.

Det kan ju mycket väl vara så att någon annan av alla Autismföräldrar och Professionella jag bråkat med har autism. Men det är inte viktigt. Autister kan ha fel, NT kan ha rätt. Det är inte konstigare än att det finns antifeministiska kvinnor och feministiskt medvetna män, eller att det finns transpersoner som uttrycker transfientliga åsikter och cispersoner som är accepterande mot transpersoner.

Det finns de som säger att autisters åsikter om autist alltid måste respekteras. Till exempel, om en autist anser att alla hens problem beror på defekter hos hen själv, och ser autism som en sjukdom som borde botas, så är detta en lika giltig tolkning som någon annan och det vore respektlöst att ifrågasätta detta. Men jag håller inte alls med om detta. Hen har självklart rätt att ha vilka åsikter som helst, men jag har ingen skyldighet att respektera autismfientliga åsikter, varifrån de än kommer. Jag kan förstå varför någon känner att det är fel på dem för att de har autism, och önskar att de kunde ”botas”. Vi indoktrineras att tänka på det viset. Varje maktordning vilar åtminstone till viss del på att den underordnade gruppen ska internalisera förtryckarnas ideologi. Kvinnor internaliserar misogyni, rasifierade internaliserar rasism, transpersoner internaliserar cissexism osv. Vi bör ha förståelse för varför folk känner så men det betyder inte att vi ska acceptera de förtryckande ideologierna.

Att hata sig själv är knappast hälsosamt för individen, och att sprida hatet vidare skadar andra. Den som säger ”jag har autism, det gör mig till en sämre människa, det är inte samhällets fel att jag mår dåligt utan det är min sjukdom autism som är problemet” så säger den inte bara något om sig själv, utan den säger något som berör alla autister. Hen sprider en förtryckande ideologi och jag ser ingen anledning att respektera det. Och jag tror inte heller att någon mår bra av att tänka så, utan jag tror tvärtom att en mår väldigt dåligt av det. Att då säga ”det är upp till var och en att avgöra om en vill hata sig själv eller inte” tycker jag inte känns särskilt respektfullt mot den individen heller.

Detsamma gäller mer generellt. Om jag anser att ett tankesystem, en vinkel eller en ”åsikt” är skadlig mot autister, så tänker jag ju att den är lika fel oavsett var den kommer ifrån. Nu undrar kanske någon hur det kommer sig att jag så ofta pratar om att det är ett problem, att autister inte får komma till tals. Men självklart är det ett problem! Det säger sig självt att om vi pratar om autism så är det autisters erfarenheter och perspektiv som är relevanta! Detta betyder inte att allt som en autist säger är rätt, eller att allt som en icke-autist säger är fel. Men för att säga något relevant om autism måste du utgå ifrån autisters perspektiv. Din primära kunskapskälla måste vara autister. Du måste ifrågasätta utifrån-perspektivet. Poängen är att detta är sant oavsett vem du är. Om du anammar utifrånperspektivet, om du accepterar patologiseringen av autism, om du hämtar din kunskap ifrån föräldrar och professionella snarare än autister, om du väljer att se autister som De Andra och NT som det normala och rätta sättet att vara, om du hatar, föraktar autister, eller ser ner på autister, om du sprider fördomar, hat och förtyckande ideologier, då spelar det ingen roll om du själv är autist eller inte.

Autister är de enda experterna på autism. Detta beror delvis på att vi är autister men det är inte tillräckligt. Varje individ måste ses som expert på sig själv, och det gäller även autister. Men att bara vara autist räcker inte för bli expert på autism. Att vara autist är en nödvändig men ej tillräcklig förutsättning. Den verkliga anledningen till att vi är experter på autism är att vi lär oss av varandra. Genom att interagera med andra autister, utbyta erfarenheter, diskutera och lära sig av varandra har autister utvecklat en förståelse och kunskap om autism som vida överträffar något som autismforskningen lyckats åstadkomma.

Att vara autist är nästan nödvändigt för att förstå andras autisters erfarenheter (jag säger nästan för jag tror inte att det är omöjligt att förstå människor som fungerar annorlunda än en själv, det är bara svårare och kräver en ödmjukhet som många inte har). Men den autist som är isolerad från andra autister kommer inte att få någon fördjupad förståelse för autism. Hen har bara sina egna erfarenheter.

När jag bråkar med autismprofessionella brukar de säga till mig, att mina personliga erfarenheter bara är mina egna och att jag inte kan tala för alla autister. Detta är ironiskt eftersom (1) jag aldrig har utgivit mig för att tala för alla autister och (2) de själva däremot inte har något emot att låtsas tala för alla autister när de kommer undan med det. Men vad de inte förstår, eller inte vill förstå, är att jag inte bara talar utifrån mina personliga erfarenheter. Jag har utvecklat min förståelse för autism genom att delta i den kollektiva process inom vilken autister har skapat den enda relevanta teori om autism som existerar.

De enda experterna på autism är autister. Men den autistiska expertisen är inte medfödd, och kommer inte ur personliga erfarenheter. Den autistiska expertkunskapen är kollektiv. Det är något som vi tillsammans har skapat, och som vi utvecklar och fördjupar. Det är ett samarbete som sträcker sig över kontinenter. Spridd över en mängd bloggar (och även andra media) finns en praktisk och teoretisk kunskap om autism som är långt överlägsen något annat. Inget av det som forskare, pedagoger, föräldrabloggare och andra låtsasexperter producerar kan mäta sig med detta.

Advertisements

Om Anarkoautism

Jag är autist, transperson, anarkist, funkisfeminist (egentligen transfunkisfeminist men det är så långt att säga) och tycker att alla ska leva i fred och harmoni och vara snälla mot varandra men så länge vi inte lever i den världen måste vi kämpa mot förtryck och orättvisor.
Det här inlägget postades i Autism, Autistisk identitet och har märkts med etiketterna , . Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till De enda experterna på autism: internaliserat förtryck vs. kollektiv kunskap

  1. Ping: Jag är ingen | anarkoautism

  2. Ping: Patientperspektiv

  3. Ping: Ett brev till vårdpersonal som aldrig kommer att läsas | Patientperspektiv

  4. Linnéa skriver:

    Kan ta ett exempel om adhd som illustrerar det hela mycket väl. Utifrån kan folk se att ngn tex hoppar med benen. Det tolkas dock som att personen har mer energi än vanligt, när många som själva har diagnosen menar att det är deras sätt att inte somna. Det är, på grund av låg energinivå, en strategi för att kompensera. Men personerna kan bara se hur, inte varför.
    Eller typ gunga fram och tillbaka (vilket jag gör). Det ses som konstigt, irrationellt och oönskvärt. Typ ”de är konstiga och gör konstiga rörelser för att de är autister” – men det ses inte som irrationellt med meditation trots att det är så det funkar för mig. Det gör mig lugn och är ett sätt för mig att ta makten över min tillvaro när intrycken svämmar över.

    Liked by 1 person

    • Anarkoautism skriver:

      Det är bra exempel. ”ADHD är att ha mycket energi” är ju verkligen en sån där sak som folk få för sig genom att göra sina helt egna ogenomtänkta tolkningar av observerat beteende. Och att de inte kan acceptera harmlösa autistiska beteenden visar bara hur de hatar autister.

      Gilla

  5. Ping: Blodprov som upptäcker autism eller forskare som respekterar autister: Vilket kommer först? | anarkoautism

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s