Det är en helt vanlig dag, vilket betyder jag precis som vanligt har sett en hel del på temat Autismföräldrar som hyllas för att de berättar om autism. Några böcker om autism hyllas, de är skrivna av föräldrar med autism. SVT ska sända ett barnprogram om autism, manusförfattaren har själv ett barn med autism. ”Autismföräldrar” håller föreläsningar och de får tala ut i media om hur det är att ha autistiska barn (obs jättejobbigt, de sörjer så klart, men de älskar sina barn ändå som de helgon de är). Och så har vi alla dessa föräldrabloggar, där föräldrar skriver om sina barn utan en tanke på hur utelämnande det kan var. Jag har förståelse för att man vill skriva om sitt föräldraskap, som föräldrar är det ju en stor del av ens liv (jag är inte förälder så jag kan inte förställa mig). Men jag tycker att det hade varit skitjobbigt att växa upp och upptäcka att mina föräldrar hade lagt upp historier om alla mina svårigheter, varje gång jag fick ett utbrott som de inte kunde förstå, för hela världen att se. Så jag tycker att föräldrar som bloggar om sina barn ska tänka sig för väldigt noga, innan de lämnar ut sina barn hur som helst. Å andra sidan lär sig många autistiska barn tidigt den hårda läxan, att föräldrar och andra vuxna inte är att lite på.
Vi är läraktiga.
Det bisarra med detta bloggande, liksom manusförfattandet, bokskrivandet och i-media-gråtandet, är hur det hyllas gång på gång. Så fantastiskt att dessa stackars föräldrar får berätta hur det verkligen är att Leva Med Autism! De är så modiga och duktiga och ädla! Och vilket unikt insiderperspektiv! Vem kan förstå autism bättre än någon som har barn med autism? (Svar: autister.)
Det är bara Autismföräldrar som blir hyllade för att de skriver om autism. Autister som berättar om autism blir inte det. De som blir alldeles till sig av att höra en Autismförälder berätta om att Leva Med Autism, blir många gånger irriterad över att en autist vågar tala för sig själv. Om autismföräldrarna ville lära sig om autism från autister finns det gott om bra källor till sådan kunskap.
Om en autist skriver något välformulerat om hur autism fungerar, baserat på autistisk kunskap om ämnet, är det inte många som bryr sig. Men om en Autismförälder skriver typ: ”har ni tänkt på att Barn Med Autism är typ som TÅG fast annorlunda?” då blir folk helt till sig, ”ÅÅH så klokt sagt! Detta borde alla läsa! Det är så bra att höra från någon som Lever Med Autism!” Om en Autismförälder pratar om Autisters Styrkor och säger att autister också är människor, så säger Autismföräldrarna: ”åh så fint sagt, man är inte sin diagnos, du är klok som Ser Människan Bakom!” Men om en autist skriver att autister är människor, och att vi är bra som vi är, då sätter föräldrarna ner foten och säger: ”Inte Mitt Barn!
Eftersom autister är bortskämda och alltid får sin vilja igenom beslutar jag nu enhälligt, att det för alla som skriver om autism (gäller Autismföräldrar i synnerhet) nu är obligatoriskt att inhämta kunskap från vuxna autister. Minst 50 procent av allt ni läser om autism måste komma från autister. 50 procent är inte ett mål, det är ett minimikrav. Ni är strängt förbjudna att inhämta mer än 50 procent av er kunskap om autism från icke-autister. Annars har ni ingen rätt att uttala er om autism. Detta gäller författare, bloggare, föreläsare, alla. Inga undantag. Nu var det bestämt.
anarkoautism 
Christine Bylund har skrivit om positionerna ”hjälte” och ”vårdpaket” (jag har inte läst uppsatsen men hon nämner det kort i den här artikeln http://www.svd.se/funktionshindrad-varken-hjalte-eller-vardpaket) som personer med funktionsnedsättningar har att välja mellan och i fallet barn med autism (och andra funktionsnedsättningar) är det ibland som att föräldrarna får vara hjältarna och barnen vårdpaketen. Det är inget jag har någon forskning eller så bakom utan ett mönster som jag har tänkt på och jag skulle gärna vilja undersöka det mer. De här positionerna är givetvis inte inneboende i diagnoser eller funktionssätt utan är antagligen en konsekvens av ett funkofobt och otillgängligt samhälle.
Jag blir själv så kluven för den där liknelsen med tåg retar mig pga att den objektifierar och förminskar och samtidigt ser jag att den mycket väl kan hjälpa t ex skolpersonal att skapa en bättre skola för autistiska elever. Det stora problemet är att perspektivet verkligen är väldigt NT och det är därför så bra att du har skrivit den här texten. Jag tror verkligen att autisters egna röster måste ses som viktigast om samhället ska bli tillgängligt för autister.
GillaGillad av 3 personer
När det gäller tågliknelsen och andra liknelser av det slaget tänker jag mig att problemet inte egentligen är liknelsen i sig, Liknelser kanske kan vara användbara och då är det ju bra. Problemet är att autister redan objektifieras, och när då NT talar med andra NT om autister, och då liknar autister med saker eller djur, då blir resultatet väldigt objektifierande. Medan om ungefär samma liknelse kommer från autister som beskriver sig själva ur sitt perspektiv, då blir det automatiskt mindre objektifierande, eftersom någon som får tala för sig själv inte är ett objekt. En liknelse kan vara bra eller dålig, men det är sammanhanget och perspektivet som gör att den blir objektifierande, tror jag.
GillaGillad av 2 personer
Ja, det verkar som att autisternas perspektiv fortfarande glöms bort. I många sammanhang!
Allmänna arvsfonden har ett projekt drivs av enheten för barnneuropsykiatri på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg som heter: ”Små barn med autism. Kunskap och metodutveckling ur ett delaktighetsperspektiv.”
Vad jag förstår handlar delaktighet bara om föräldrarnas delaktighet (efter vad jag läst på hemsidan). Jag tycker det är anmärkningsvärt om det stämmer att men talar om delaktighet utan att ta med autisternas perspektiv.
http://www.arvsfonden.se/projekt/insatser-for-sma-barn-med-autism-kunskap-metodutveckling-och-bemotande-ur-ett
GillaGillad av 1 person
Jag kollade länken och tolkar det på samma sätt som du. Målet är att få ökad kunskap och autism och därför ska de prata med massa föräldrar till barn med diagnos. Jag menar, att de ska tala med föräldrar är ju helt rimligt i sig, projektet handlar trots allt om små barn. Men att de inte tänker tanken att de även borde tala med autister är så väldigt typiskt. Med tanke på att autism är ärftligt kunde de ju tala med autistiska föräldrar till autistiska barn också.
GillaGillad av 1 person
Ja, jag ville ju vara med 🙂 Jag skrev till projektledaren, fick samma känsla av det är föräldrarnas perspektiv som gäller tillsammans med en mängd professionella representanter.
Synd att man ”glömmer” autister i en så viktigt projekt.
GillaGillad av 1 person
De ska inte bara lära sig mer om autism, de ska utveckla metoder för lärande och bemötande av autister. Utan att fråga autister vad som skulle passa dem. Här hade det funnits en chans att ändra på vissa missförstånd om autister och deras behov men den togs inte…:(
GillaGilla
Lite som tv-serien TransParent, som blir hyllad för att skaparen har en förälder som är trans… Och så vitt jag förstått handlar om hur jobbigt det är för de anhöriga…
GillaGilla
Låter väldigt typiskt. Finns väldigt mycket likheter mellan föräldrar till transpersoner och föräldrar till autister, och hur de skildras i media. Transföräldrar som gråter ut om att de sörjer sin son/dotter, autismföräldrar som sörjer de NT-barn de aldrig fick. Skrämmande likheter. Och mycket farligt i båda fallen.
GillaGilla
Pingback: Hur förhindrar vi Samspelskonflikter hos neurotyper som inte förstår autism? | anarkoautism
Du tänker och talar precis som Organiserade Aspergare…. http://www.aspergare.org
GillaGilla
Jag kan tyvärr inte hålla med dig på den punkten. Jag VILL verkligen gilla OA eftersom det är en förening för och av autister. Men tyvärr är den bara till för vissa. Det är en organisation som uttryckligen exkluderar vad benämns som personer med ”lågfungerande autism”. Jag tycker att det är illa nog att OA godtar den tvivelaktiga och väldigt ableistiska iden om ”grad av funktionsförmåga”, och att sedan exkludera autister som bedöms vara för långt ner på den skalan är hemskt osolidariskt Jag har läst hur OA själva beskriver sin syn på skillnaden mellan olika autismdiagnoser och ”grad av funktion”, och det verkar bygga på de synsätt som jag vänder mig emot (har kritiserat flera av idéerna tidigare på bloggen).
OA är ett lovvärt initiativ på sitt sätt och jag hoppas verkligen att de utvecklas i sin syn på autism i en positiv riktning. Sannolikheten att de gör det borde vara betydligt större än att Autism & Aspergerförbundet någonsin lär sig. Men som det är nu kan jag inte godta påståendet om att jag tänker och talar precis som Organiserade Aspergare, utan jag skulle tvärtom säga att vi står väldigt långt ifrån varandra.
GillaGillad av 2 personer
Ännu bättre! Allt förödande tugg om ”högfungerande” hit och dit har jag försökt få opinion med mig om att städa bort från föreningen i flera år. Men jag har inte fått föreningen med mig där. Dig och andra med samma syn skulle jag behöva vid min sida, i föreningen, med rösträtt vid föreningens årsmöte och tillträde till medlemsdelen av vårt diskussionsforum på nätet, för att driva igenom den förändringen.
Det är ju ganska självklart att något som en krets på kanske några tiotal personer drog igång 2006-08 har blivit präglat av hur just de personerna har tänkt och inte tänkt. Om den stora opinionen för att en viss fråga borde bemötas annorlunda aldrig kommer in i föreningen kan det aldrig ske någon förändring. Vi har också hållit oss med en låg medlemsavgift hela vägen just för att tröskeln för att lösa medlemskap och ta plats och påverka, inte minst där man må ha synpunkter om vad vi tycker och säger för närvarande, ska vara så låg som möjligt.
På hemsidan är det sedan något år tillbaka också accentuerat med stycket ”OA är än så länge i en spännande uppstartsfas där vi samlar vår målgrupp i den takt den hittar oss och söker medlemskap, och där bara fantasin och engagemanget sätter gränser för vad vi ska ägna oss åt.” Kanske det borde framhållas ännu bättre?
GillaGilla
Jag är glad att höra att du håller med mig om detta. Själv är jag tveksam till att engagera mig inom en förening som bygger på en idé om att ”vi är autism-eliten” och har hur som helst inte energi till det nu. Jag vet många andra autister som är politiskt engagerade och säkert gillar tanken med en intresseförening för autister, men som avskyr högfungerande-vs-lågfungerande-retoriken. Så det är säkert avskräckande för fler än mig. Bara det tycker jag borde ses som ett starkt skäl till förändring. Jag kan verkligen förstå varför OA har präglats så mycket av det synsättet, det kommer ju någonstans ifrån. Jag vill inte klandra någon för att vara starkt påverkad av idéer som en indoktrineras med av samhället. Men för autism-kampens skull är det hög tid att gå vidare.
Hur som helst tycker jag att det är jättebra att du försöker driva på förändring inifrån. Ville bara förklara varför jag är allt annat än entusiastisk till att ansluta mig. Jag gör gärna vad jag kan för att påverka opinionen utifrån men känner inte att jag orkar engagera mig internt inom föreningen som det ser ut nu. Det handlar ju inte bara om åsikter som jag inte håller med om, utan om idéer som strider mot väldigt grundläggande värderingar för mig. Ska se till att skriva mer om detta någon gång.
Kan för övrigt berätta att jag har tillgång till forumet pga var tidigare medlem. Fast jag är aldrig inne där.
GillaGilla
Kul, detta känns lovande för framtiden. Jag är också av åsikten att OA:s inställning till vad autism är behöver ändras för att organisationen ska kunna växa och spela en viktig roll för autister. Själv högfungerande-vs-lågfungerande-retoriken är ju utifrån ett utifrånperspektiv och kan användas för att invalidera alla autister. Antingen är du högfungerande och vet inte vad ”riktig” autism är eller lågfungerande och vet inte ditt eget bästa. Sanningen är ju att miljö, dagsform och strategi avgör mycket av vad man klarar.
GillaGillad av 2 personer
Precis detta!
GillaGilla
Pingback: Empatistörning | anarkoautism